Det omöjliga blev möjligt!

Fredagen var en lärorik dag, en lärare jag haft under min studietid (förskollärarutbildningen) bjöd in mig till hennes disputation. Det var en väldigt högtidlig stund, och en rejäl utmaning för mig. Allt var på engelska eftersom hon skrivit sin forskning på engelska. Hon blev såklart godkänd och får nu titel som filosofie doktor i pedagogik. I mina ögon är hon är fantastisk lärare med ett hjärtat för sina elever/studenter. När jag hade som svårast med alla teorier på universitet så var det Ulrika som tog tid ur sitt schema och satt själv med mig en stund för att förklara. Hon och Lena såg något i mig som jag inte såg själv. Det känns underbart att veta att det finns forskare där ute som kämpar för de elever som inte passar in i skolans system eller de eleverna som bara får en orättvis stämpel istället för förståelse. Vi kan inte lösa alla problem på en gång men vi kan iaf prata om svårigheterna för att uppmärksamma lärarnas dilemman och hur det påverkar eleverna.

Inte nog med att jag fick vara delaktig under  disputationen, fick vara med på minglet efteråt medan vi väntade på beslutet. Vi minglade i UTVs personalrum, det var ganska känslosamt för mig. Såg många lärare där som inte bemött mig på något vidare professionellt eller empatiskt sätt under min studietid. Till en början kändes det jobbigt men satte mig hos Ulrikas familj/vänner och började prata om varför jag var där. Sen fick jag en blick från en gammal lärare som såg förvånat på mig och precis då kom Ulrika och la handen på mig, denna lärares ansiktsuttryck var prislöst. Den lärare trodde aldrig jag skulle klara utbildningen, känslan hos mig då var obeskrivbar. Sträckte på mig och lät alla negativa människor försvinna ur mina tankar. 

För flera år sedan trodde jag aldrig att jag skulle få en chans som denna, att umgås med högt uppsatta akademiker/forskare. Som faktiskt vill ha mig i närheten.
Inte nog med detta, träffade på en av mina kurslärare som frågade om jag fått svar på mailet jag skickat, svarade nej och då fick jag till svar att hon genast skulle vidarebefordra det till mig.
Mailet innehöll detta...

"Vi försöker hitta vägar att underlätta dina studier. Denna utbildning är uppdragsutbildning och vi har inte samma krav på oss att anpassa utbildning som gäller för grundkurser. Vi har en deadline på uppgifterna som är en månad efter avslutad kurs (sista träffen) Vi kan förlänga den tiden till 2 månader, det ger dig extra tid att slutföra uppgifterna".

Det var från början omöjligt att lösa detta med extra tid, men tydligen fanns det en väg eller en kompromiss. Men detta mail fick mig att börja fundera, över hur skollag/diskrimineringslagen täcker utbildningar över lag. Menar de att vissa utbildningar kan man anpassa men inte alla? Nåja, nu ska jag glädje mig åt att jag vann denna fajt iaf. Jag kommer kunna läsa denna kurs utifrån mina förutsättningar och med en fantastisk mentor som hjälper till.

"Jag ser och förstår verkligen ditt behov av tid"

Idag känner jag mig väldigt glad och motiverad. Hade en träff med min mentor idag, vi hade en lära känna träff idag och började planera lite. Hon hade fått information om mig, min Utvärdering, PDF om Epilepsi och Inlärning, samt anteckningar för att visa hur just jag fungerar. Allt hade hon gått igenom när jag kom dit och en av saker som hon sa var "jag ser och förstår verkligen ditt behov av tid". Så vi samtalade lite om det och jag berättade att lärarna inte är lika förstående där som hon var och då sa hon ,"Det här tar vi tag i tillsammans”!
Känslan som kom inom mig då kan jag ej beskriva, men det kändes så otroligt skönt att träffa på en kompetent och klok människa som verkligen förstår den situation jag är i. Hon såg också att min intelligens inte kommer till rättvisa om jag inte får den tid jag behöver. Så hon skulle ta upp detta med den som har huvudansvaret för att se om det går att hitta någon annan lösning.

En annan skön sak var att de inte bara var jag som var helt förvirrad av upplägget på en uppgift, min mentor fick också tänka till rejält för att försöka klura ut vad läraren var ute efter. Oacceptabelt upplägg kom vi båda fram till men vi kom nog fram till hur jag ska göra. Vi bestämde att ta tag i det svåraste först för då går allt annat lättare sen.

Fick en del beröm också för att jag hittat så många strategier för att klara mina studier, berättade då om min fantastiska vän Lena som introducerat Lärstilsteorin för mig och hjälpt mig att hitta just mitt bästa sätt att lära.

Jag har dock tänkt mycket idag, jag är nu medveten om mina svårigheter och att de är kopplade till just Epilepsin. Samt jag är medveten om mina rättigheter och orkar kämpa för rättvis behandling, men mitt hjärta blir tungt för jag vet att det finns många barn/ungdomar där ute som säkert inte är medveten om sina svårigheter eller som inte får den hjälp de förtjänar. Så ni föräldrar kämpa tillsammans med era barn för att de ska få en rättvis utbildning.

Inget barn ska behöva gå och känna sig dum i huvudet eller värdelös på grund av okunskap!

Men nu är det hög dags för återhämtning och vila. God natt!

Fördomar

Kanske en liten avstickare än vad jag brukar skriva om. Fast just Fördomar finns överallt där människor vistas. Jag älskar Nanne Grönwalls sång som heter just så Fördomar. Min tolkning av den låten är att man ser alla andras fördomar men inte sina egna.

Anledningen till mitt inlägg tänker jag behålla för  mig själv men det utgår från en händelse i mitt liv. Vi är olika som människor, har olika förmågor att uttrycka oss. En del är medveten eller blir medveten när fördomar dyker upp. Jag är en sådan person som tycker om att reflektera över mitt eget beteende/tankemönster, så jag är ganska medveten om vad jag tycker/tänker och framför allt gör. Men jag blev överraskad tidigare i höstas vilka fördomar jag hade inom ett område på grund av okunskap och medias snedvridning. Bad om ursäkt då för mitt dumma tänk. Ingen av oss är felfri, alla har fördomar och gör eller säger klumpiga saker ibland. Skillnaden på att vara en god medmänniska är att erkänna sina brister och lära av det.

Jag stöter ofta på detta med Fördomar när jag diskuterar Epilepsi, som jag skrivit tidigare många tror att det bara handlar om att falla ihop och skaka. Sen måste man såklart skilja på Fördom och Okunskap men de hänger lite ihop i vissa fall. Fördomar kring människor med någon slags funktionsnedsättning t.ex, många människor ser ner på oss. För de anser att vi inte är lika mycket värd, att vi inte klarar samma sak som andra. Mitt mothugg där är, får vi rätt förutsättningar för att lyckas? Dagens skola har på papper blivit bättre, men det kan inte nå till hälften av vad skollagen säger, finns bättre och sämre skolor såklart. Men kommer du till svenska skolan med en funktionsnedsättning tar det flera månader innan man får den hjälp som behövs. Du kanske inte ens får den hjälp du har rätt till. Kunskapen kanske inte ens finns så att man får rätt stöd.

Det finns alltid människor med drivkraft som kan nå otroliga mål fast omgivningen aldrig trott det.
Ett bra exempel på detta läste jag idag, fantastiska Amanda Malmberg. Hon har Down Syndrom och arbetar som Modell. Ni kan läsa mer här: http://www.svenskadownforeningen.se/upp-pristagare-2018-amanda-malmberg/

Jag har vid flertal gånger fått höra att jag inom några år kanske har något annat för mig, kanske forskar eller föreläser. Människor i min närhet ser något som jag själv inte upptäckt ännu. Men där har jag en fördom mot mig själv, jag tvivlar faktiskt på att jag skulle kunna forska även om jag skulle tycka det är roligt. Varför? Jo min inlärningsförutsättningar, men och andra sidan trodde jag aldrig att jag skulle klara av att skriva examensarbetet och bli förskollärare. Fast jag vet att det finns fantastiska forskare där ute som arbetar hårt för att skolan ska bli mer jämlik och rättvis. Så vi får se vad framtiden bjuder på.

Men vi kan väl kämpa tillsammans mot alla fördomar, bemöta det med kunskap och sluta aldrig fundera över dig själv och vad du står för. Vi är många som har god kunskap om att leva med Epilepsi, antingen hos oss själv eller någon anhörig.

Ljuskänslighet/Flimmer

Efter en helgs lugn och ro så kände jag för att skriva lite igen, alla snackar ju om Melodifestivalen. En del älskar det och andra tål det inte, men alla har nästan något att tycka. Jag tycker över lag att det är väldigt få artister som faktiskt kan sjunga som är med i Mello, det har i mina ögon blivit en showtävling, där sångkvalité inte spelar så stor roll. Mer fokus på dans och coola ljuseffekter.

Jag slog på tv:n förra veckan för det var en artist jag tänkte att skulle kolla på, hann titta ca 5 sekunder sen började det blinka så mycket att mina fingrar började darra och huvudet började kännas mosigt. Dessa två är tecken på att jag är på gränsen till att få anfall, inte alltid men en stark varningsklocka hos mig. Så jag stängde av illa kvickt.

Enligt min läkare har jag inte Ljuskänslig Epilepsi MEN jag börjar darra/skaka om jag utsätts för starkt ljusskiftningar eller flimmer är allra värst. Flimrande lysrör, eller gamla dataskärmar, billiga tv-apparater.

Jag som växte upp på 90-talet, fick knappt titta på tv när jag var liten och fick min diagnos. Det var Bolibompa sen inte mycket mer. Max 1 timme. Däremot fick jag massor med talböcker på kassetter. När jag blev lite äldre köpte de hem en bättre tv som jag kunde titta på längre stunder. Samma med dataskärm, pappa var noga med vilken skärm jag satt vid för att undvika flimret. Detta var innan Plattskärmar fanns. Om jag satt och tittade på film i skolan eller hos någon kompis för länge kunde flimret göra att jag började darra. Detta orsakade mest problem på gymnasiet.

Minns en psykologilektion, alla mina lärare hade fått ett intyg från mina föräldrar om min epilepsi där det tydligt stod att om jag började må dåligt av tv-tittande eller flimrande skärm så skulle jag vända bort blicken. Vi skulle titta på en timmas lång film på psykologilektionen, jag brukade ligga på bänken och lyssna om filmerna flimrade för mycket. Det gick inte denna gång för filmen var på engelska och jag förstod ingenting. Gick fram till läraren och frågade om jag inte kunde få sitta utanför och läsa inför provet istället. Han svarade mig, "filmens innehåll kommer på provet. Du måste titta". Försökte igen ett tag, men sen började hela min hand skaka och jag kände hur huvudet blev mer mosigt. Jag reste mig sakta upp och gick mot dörren där läraren stod och sa "jag måste gå till skolsköterskan och vila, håller på att få anfall". Han tittade på mig och sa "sätt dig ner igen", han flyttade inte på sig. Vet inte vart jag fick energin ifrån men drog upp dörren och tog mig ut. Vinglade bort till skolsköterskan som inte var på sitt rum. Kafferast, så jag vinglade iväg till lärarrummet och knackade på och frågade efter Monica. Hon såg mig stå där blek i dörren och sprang fram till mig, ledde mig till vilorummet och vakade en stund över mig för att se att inte anfallet kom. Sen frågade hon mig vad som hänt. Eftersom jag aldrig brukar låta det gå sådär långt. Jag berättade var psykologiläraren sagt/gjort. Hon blev så arg, vet inte vad hon sa åt den läraren men han fjäskade för mig resten av skoltiden.

Allt detta kunde ha lösts på ett annat sätt, han vägrade acceptera mina svårigheter för det var något han inte hade kunskap om. Gymnasietiden var jobbig, mycket datauppgifter som skulle göras. Gamla datorer/gamla skärmar. Jag fick sitta hemma och genomföra i stort sätt hela Datakunskap A, för det tog sådan tid att fixa en skärm som jag kunde sitta vid. Efter halva 2:an på gymnasiet fick jag äntligen en egen dator och en plattskärm. Först stod den i ett eget rum men sen tyckte lärarna och jag att andra elever borde ha tillgång till den när jag inte behövde datorn. Så vi satte den i ett litet grupprum på Barn och Fritids lokaler. Gick bra det året men när det kom nya elever fick jag ständigt förklara att det där var min arbetsdator, så om jag behövde den så fick de helt enkelt flytta på sig. Ibland krävdes det att jag fick be lärarna att informera eleverna för att de skulle flytta sig.

Minns ett tillfälle när det varit stöld i vårt lilla datarum, hade hänt flertal gånger så lärarna tröttnade och låste datarummet. Det fanns ju andra datasalar på skolan men jag kunde inte sitta där. Så jag gick in till mina lärare och frågade hur jag skulle göra. De låste upp åt mig så jag fick sitta där och sedan när jag gick fick de låsa. Detta irriterade mina klasskamrater enormt men jag satt bara där när jag behövde plugga.

Detta är svårt att förklara omgivningen, hur mina ögon påverkas av flimmer, det flesta människorna ser inte samma flimmer som mina ögon uppfattar. Min mamma kan sitta och titta på samma program som jag och inte märka något medan jag får huvudvärk och känner mig mosig efter några minuter. Nu har jag köpt mig en egen LED-tv, de är mycket bättre kvalité. Dock dyrare men för mitt välmående var det en väl värd investering.

Jag får välja bort disco, flera konserter som jag kanske skulle vilja se men jag kan inte. För jag vet aldrig om någon slår på ljuseffekter som orsakar anfall hos mig. Stroboskop är det absolut farligaste ljuset för oss epileptiker. När jag pluggade till Förskollärare hade vi introvecka och spenderade mycket tid på en krog. De hade fått information om mig och fick inte använda det ljuset då. Men en kväll som glömde DJ-bort det, jag var som tur inte på dansgolvet utan i rummet bredvid. Men det räckte, jag for upp från stolen upp för trappen och la mig på en bänk, hela jag skakade. Mina vänner fick leda mig hem som om jag vore full. Tänk vad som skulle hänt om jag var på golvet nära ljuset.

Idag bryr jag mig inte så mycket om detta, trist med konserter dock men jag kan iaf lyssna på musiken. Det jag vill säga med detta är att bara för att läkaren säger att man inte har ljuskänslig epilepsi så kan det ändå påverka. Vi är olika, och det är viktigt att ni ser till just ert behov eller ert barn. Flimmer kan också orsaka väldigt mycket huvudvärk.

När hela kroppen säger ifrån

En sak som jag verkligen har lärt mig under alla år med Epilepsi, det är att lyssna på kroppens signaler. Om jag inte gör det så kan jag få anfall men i livets alla situationer kan man inte styra, då får man bara göra det bästa man kan.

I morse började inte dagen nåt vidare, jag försov mig. Vilket innebar, sprang upp ur sängen, in i köket slängde i mig medicin och på med tebryggan (färdigladdad), in i badrummet, ut och hälla över te i en termos med ytterkläderna redan på. 20min från sängen till busshållplatsen, för att inte komma försent till jobbet. Att stressa är ALDRIG hälsosamt, speciellt inte för oss med Epilepsi, det kan framkalla anfall. Så när jag väl satt på bussen, körde jag djupandning för att lugna kroppen igen. Drack mitt te på bussen. Kl 7.27 var jag på jobbet redo att ta tag  i mitt dagliga ansvar, i vanliga fall är jag där redan 7.10-7.15 för att hinna tända, skapa mys och starta lugnt.
Dagen flöt på, få barn så vi hade lite extra fredagsmys, barnen fick hjälpa till och snickra och fixa till vår läshörna. Sen vid lunch kände jag hur det började spänna i mitt huvud men det kändes bättre efter maten.

Som tur var slutade jag tidigt, vid kl 13.00 slutade jag jobbet, åkte direkt hem för jag var så trött. Brukar annars gå en sväng på stan, hyra någon film och mysa på. Direkt när jag kom hem så ner i sängen, somnade och sov i 3 timmar. Sen åt jag mat och har slöat vid tv:n ett tag men nu känner jag tröttheten komma igen.

Tror att min kropp säger ifrån för att jag jobbar 100%, pluggar på det, sen händer det lite annat också som påverkar livet. Att konstant behöva strida för sina rättigheter, det tar på energin, att oroa sig över att inte veta är också jobbigt. Många saker har löst sig denna vecka och det känns bra, men då kommer också allt ikapp en när man börjar slappna av. Så denna helg blir det bara vila, kanske en sväng med kameran ute i naturen. Det är lugnande för min själ.

Dagens råd, tänk på hur viktig återhämtningen är.
Att leva med Epilepsi kräver att man finner bra rutiner, för medicin, mat och framför allt sömn.
Med det säger God natt och Trevlig helg!

Barn med särskilda behov

Nu har jag arbetat rätt många år som förskollärare, under denna resa har jag haft äran att ansvara för två barn med särskilda behov. Jag älskar det! Visst är det lite läskigt, speciellt i början, för det man kan gäller inte längre. Jag måste hitta en ny väg, en väg som passar just denna lilla individ.

Innan jag berättar detta vill jag informera om att jag fått tillåtelse att berätta om dessa händelser ifrån arbetet av både barn/och föräldrar ifråga. Jag nämner inga namn även om jag får det (informationssyfte att sprida kunskap). Att skydda barnen integritet är otroligt viktigt för mig.

Mitt första år fick jag ansvar för ett barn som inte hade ett muntlig tal, hur gör man då? Hade inte gått någon teckenkurs då. Barnet fick lära mig helt enkelt, vi hittade vår kommunikation. Vi tränade AKK/TAKK tillsammans, vilket tålamod detta barn hade med mig, och envis som attans men hen använde den oftast på rätt sätt. Hen skulle bara få mig att förstå vad hen ville. När hen ville mig något och inte kunde ropa så klappade hen på sitt ben (det gjorde hens faster och då kom hunden) och gjorde mitt tecken. Smart lösning eller hur? Skapa ljud = Uppmärksamhet och sen visa vem hen ville ha kontakt med.

Senare bytte jag avdelning och fick ta hand om ett annat barn med särskilda behov, där fick jag ännu en gång tänka om hur jag skulle hantera och skapa en relation till detta barn. Vi hittade också en gemensam väg till slut och jag är en bättre pedagog och människa tack vare dessa barn. Hen visade mig tydligt hur viktig rörelse kan vara om man måste koncentrera sig på något svårt såsom att lyssna på en saga. Då gick hen runt, runt hela tiden jag läste. Men hen var också den som hade bäst koll på vad som hände i sagan.

Förra veckan inskolades ett barn på vår avdelning som har Down Syndrom, åh det är härligt att ha ett med en funktionsnedsättning i verksamheten igen. I mina ögon berikar olikheter oss, och barn behöver tidigt uppleva att olikheter är bra och värdefulla. Att man kan leka/umgås trots att vi har olika förutsättningar. Barnen får träna lite extra på empati och förståelse för andra. Nu får jag ta nytta av mina Teckenkunskaper igen. Jag tänker inte ljuga, det tar mycket mer energi och engagemang att ha barn med speciella behov i en vanlig barngrupp, men man får så mycket kärlek och energi tillbaka från barnen.
Down Syndrom, är precis som Epilepsi... finns i hur många olika nivåer som helst. Jag kan inte läsa mig till hur just detta barn är. Jag kan läsa på om Funktionsnedsättningen och dess förutsättningar men sen måste vi utgå från vårt barn och hitta rätt väg för just det barnet.

Jag har som sagt ett väldigt starkt engagemang för dessa barn som inte "passar in" i förskolan/skolans system, kanske beror det på min egen uppväxt, att ingen kunde se just mig. Folk bara antog "hon är sen, hon har svårt med matematik, hon har svårt att läsa". Jag tänker aldrig anta något om något barn, jag tänker lära känna barnet och dess föräldrar och ge barnet de rätta förutsättningarna. Att lära dem att lita på sina styrkor och använda dem. Det är mitt uppdrag både som Förskollärare och som medmänniska.

"En kort artikel"

Igår hade jag min studiedag, har en fantastisk chef som stöttar mig och hon ser till att jag har tid för mina studier. Igår spenderade jag hela dagen på universitetet, fixade passerkort (tillgång till miuns lokaler), inloggningar, talböcker och fick reda på att jag har fått beviljat 10 timmars mentorstöd!  😊 Det tog nästan hela förmiddagen men nu är det ordning.

Inför nästa skolträff, så skulle vi läsa en vetenskaplig artikel samt titta på 3 filmer. På knappt en månad, det är ju inte orimligt. Men vissa saker får så starka kontraster i min värld jämfört med alla andras. Som min ena lärare t.ex. Han sa "En kort intressant artikel", det är alltså i verkligheten 16 sidor av vetenskaplig forskning. För honom kanske det skulle ta 20-30 min att läsa igenom och skriva lite anteckningar? För mig tog det nästan 5 timmar, att läsa igenom, försöka förstå, översätta ord, leta reda det som var intressant.

Det blev många frustrationsstunder där, artikeln var inte "Ullisvänlig", så det krävde enormt med energi och motivation. Som tur var träffade jag på Ulrika (en tidigare lärare) på förmiddagen som gav mig en kram och jag fick en inbjudan till ett speciellt tillfälle. Då blev jag också påmind om allt hon sagt, hur mycket hon tror på mig. Med det i bakhuvudet så fick jag ny energi att ta tag i det jobbiga. Och nu är det tack och lov klart! Redo för en ny innervecka!

Men alla besked var inte roliga igår, min kontaktperson på Miun som försökt stötta mig och hitta alla dessa lösningar sa exakt såhär "Tyvärr kan vi inte ge dig mer tid, lärarna accepterar inte det. Det vi kan göra är att du får läsa till hösten istället".
Då ställde jag en fråga "Varför?"
Hon svarade "Jag vet inte riktigt"
Jag "Jag tänker försöka bli klar i tid, men jag tänkte på inlämningsuppgifterna. Det gör väl inget om de blir någon eller några veckor senare"?
Hon "Det borde det inte göra, men du får prata med dina lärare"

Detta är så typiskt beteende hos lärare med okunskap. Nu menar jag inte kontaktpersonen, för hon försöker verkligen hjälpa mig. Utan kurs lärarna, de förstår inte min situation men jag tänker minsann ge mig. Jag har rättigheter: https://lagen.nu/2008:567 detta är min bästa vän näst efter min utvärdering.

Älskade vän, tack!

Vi som har Epilepsi får stå ut med mycket tungt, jag tänker oftast inte på det längre fören jag hamnar i en utmanande situation. Men när jag läser vad min barndomsvän skrev idag, för att hjälpa till att skriva om Internationella Epilepsidagen så började mina tankar/känslor rusa iväg. Detta är bara ett litet stycke av vad hon skrev...

"En av de här personerna är min barndomsvän Ulrica. Hon har inte bara drabbats av epileptiska anfall utan även inlärningssvårigheter som bidrog till en väldigt tuff skolgång helt i onödan. Med mer resurser och framförallt mer kunskap skulle barn i samma situation idag kunna fångas upp tidigare och ges den hjälp de behöver och har rätt till". Hanna H.

Hanna lärde jag känna i tredje klass, när jag fick gå om ett år i skolan. Hon stod vid min sida genom hela grundskolan, hjälpte mig när läraren inte hade tid. Utan henne hade jag aldrig orkat kämpa mig igenom hela skolan. En fantastisk människa med ett enormt hjärta. Hon gillar inte när jag säger det, men hon är verkligen min ängel här på jorden.

Ibland kan man känna sig väldigt ensam, speciellt när epilepsin bråkar med en, det känns som att ingen annan kan förstå hur det känns. Frustrationen man känner över olika saker. Men jag känner mig aldrig riktigt ensam, inte längre för jag vet att jag har riktiga vänner. Bästa vänner som tycker om mig precis för den jag är. Som stöttar mig i det jag brinner för.  

Orden "väldigt tuff skolgång helt i onödan" fick mig att fundera vidare på, hur många barn/tonåringar som kämpar mot skolsystemet där ute i världen. Idag fick jag höra att en ung tjej gett upp gymnasiet för att skolan inte är tillmötesgående, okunskapen vinner. Det skär djupt i mitt hjärta. Jag vill att alla ska ha rätten att uppleva sin dröm, rätt till att få studera. Skollagen säger att alla som har någon funktionsnedsättning har rätt till stöd i skolan, tyvärr ser inte verkligheten ut så. Det måste vi hjälpas åt att förändra. Jag gick i skolan mellan typ 1992-2005, att det inte fanns så mycket forskning om EP då i min lilla ort kan jag förstå. Men idag har vi internet och så mycket mer kunskaper om epilepsi och lärande miljöer i skolan. Det skrämmer mig verkligen att vi inte har kommit längre än såhär.

Politikerna talar om en skola för alla, det låter fint... men hur ser verkligheten ut? Jo, skolsystemet sviker många barn/tonåringar dagligen. Det är inte lärarnas fel, kanske man stöter på någon dålig lärare men i de flesta fall handlar det bara om okunskapen. Har man inte ett giltigt intyg på sina svårigheter, får man ingen hjälp i den svenska skolan.

Lärarna som arbetar i skolans system idag är hjältar, att det orkar dag ut och dag in. De som verkligen brinner för sina elever, som vill att varje elev ska lyckas. Som sitter hemma på sin fria tid bara för att försöka hjälpa/stötta de där eleverna som de ser har särskilda behov men huvudmännen/ekonomin säger ifrån, ingen resurs.

Jag vet inte säkert, men jag tror att många lärare går i väggen eller lämnar yrket för de känner att de inte räcker till. Det är en hemsk känsla att bära med sig. Som lärare/förskollärare knyter du an till barnen i din närhet, formar en relation det är omöjligt att inte bry sig, vi spenderar flera timmar varje dag med barnen. Så vet man inom sig "jag gör inte tillräckligt för detta barn"... Det gör ont i hjärtat.  

Vi kanske inte kan förändra politikerna just nu, det är valår och vi vet alla att det kommer säger att det ska satsa på skolan, äldreomsorgen m.m. Fina löften varje gång men hur ofta blir det skillnad? Men vi kan hjälpas åt att samla erfarenheter, dela med oss av våra upplevelser och svårigheter. Då kanske vi kan nå en bättre kunskap och förståelse. Ett litet steg i taget. 

Internationella Epilepsidagen 12/1

År 2007, fick jag ett rejält Epilepsianfall, jag hade varit anfallsfri i över ÅTTA år, funderade seriöst på att kanske börja övningsköra, för jag kanske var fri från min Epilepsi. Men då slog min Epilepsi tillbaka och jag skrämde slag på min stackars studentpräst som jag satt och samtalade med. Det anfallet får jag nog skylla mig själv för, självtriggat anfall kan det kallas. Jag skötte inte min mat/sömn/medicin vanor och mådde enormt dåligt psykiskt just då.

Det jag minns av dagen är att jag satt i en stol och pratade med Christina, sedan ligger jag på golvet och hör henne viska "Ulrica, du har fått anfall, ligga kvar och vila". Sen somnade jag där på golvet. 
Tydligen hade jag bara ställt mig upp, himlat med ögonen och fallit rakt fram, slagit sönder fönstret med mitt huvud. Så det rann blod från mitt ansiktet, det var tydligt ett tjockt gammalt element där också. Christina blev så rädd att jag slagit huvudet i elementet och ringde 112. Så när jag väl vaknade upp satt hon bredvid mig på golvet, hon var den enda jag såg (så skönt). Sen kom en ambulanskille och närmade sig sakta och började prata med mig, tvättade av mitt ansikte och undersökte mig. Jag mådde "bra" förutom att jag var sjukt trött. Övertalade ambulanspersonalen att jag bara behövde hem och sova. För jag hade inte ont i huvudet eller illamående, alltså inga tecken på hjärnskakning. De sa okej, men hör av dig om du känner det minsta. Christina, ställde in alla möten hon hade resten av dagen, följde med mig hem, satt och vaknade över mig medan jag sov i 3 timmar hemma. Jag kommer aldrig glömma den dagen, hur tacksam jag var över att hon hjälpte mig just då. Även om jag är självständig och inte vill att någon ska ta hand om mig. Jag slog huvudet i en glasruta, men den dagen hade jag en skyddsängel tror jag, blodet kom ifrån ett litet skärsår, några millimeter från ögat. Fick några rivsår men förövrigt klarade jag mig bra.  Sovit hela dagen men var ändå helt slut. Dagen efter mådde jag bra igen.

Bilden är från samma kväll.

Efter det började jag ta mina mediciner vid bättre tider, fick även ökad dos och livet blev bättre fram tills år hösten 2009. Då fick jag en rejält grand mal hemma i min studentlägenhet. Detta är vad jag minns; jag vaknade, åt lite frukost, satte mig vid skrivbordet och datorn. Sen vaknade jag helt groggy på golvet intill min bokhylla, helt orkeslös orkade inte ta mig upp utan lutade mig mot hyllan och somnade där igen. Vet inte hur lång tid jag var borta men när jag vaknade hade jag väldigt ont i mitt huvud, så jag ringde 112. De kom och hämtade mig och körde mig till sjukhuset illa kvickt, fick spendera ett dygn där för observation, jag hade fallit bakåt och slagit i bakhuvudet som orsakat en lättare hjärnskakning. Några dagar senare mådde jag bättre igen. Det blev återbesök hos läkaren igen, ändrade medicin och anfallen lugnade sig i några månader...

Sen kom våren 2010, från maj-september fick jag fyra stora anfall och flera små/svimningsanfall.
Första anfallet i maj 2009, fick jag när jag cyklade hem en natt efter ha fotograferat en 80-talsfest i kyrkan. Minns inte mycket där heller, satt på cykeln, sen helt plötsligt vaknar jag upp liggandes på asfalten och en tjej har mitt huvud i sitt knä. Hon berättade att hon såg mig falla från cykeln, hon tog min mobil och ringde upp mamma som bekräftade att jag hade epilepsi sen hade hon även ring 112. Så det var både ambulans och polis där. Efter hon sagt det kom två ambulanspersonaler fram och tog
hand om mig. De frågade hur gammal jag var, men jag bara sluddrade så de tog med mig till sjukhuset igen. Polisen tog hand om min cykel. Fick en lättare hjärnskakning, sönderslagna framtänder och lite skrapsår. Men det kunde varit betydligt värre. Tack vare min försäkring, så fick jag gratis tandvård i 5 år. Det behövdes tro mig, 13 tandläkarbesök på ett år. Två rotfyllningar, båda framtänderna. Men tror ni inte att så fort jag kom hem och kände mig pigg nog så hämtade jag ut cykeln och var uppe och cyklade igen, varför? Jo för att inte blir rädd att cykla. Denna tjej som tog hand om mig, gjorde ALLT RÄTT

• Skapade en lugn/trygg situation för mig att vakna upp i
• Ringt 112
• Ringt närmast anhörig
• Framför allt, hon lyssnade på mig.

De andra anfallen var mindre, lämnade mest spår genom skrubbsår förutom stenen som jag fick i knäet det tog lite längre tid att läka och lämnade ett rejält ärr. Jag tänker inte ljuga och säga att det är lätt att leva med Epilepsi, för det är det verkligen inte. Men ha i åtanke, att jag är en av dem som har en lättare variant av Epilepsi, detta händer någon gång ibland, att min EP slår tillbaka, antingen beror det på att jag blivit immun mot den medicin jag ätit i så många år. Det kan också vara psykiskt stress eller andra yttre faktorer som orsakar anfall. Såsom flimrande ljus t.ex.

Jag hade också oturen att möta på osmidiga människor som försökte hjälpa under denna period, en karl lyfte upp mig och stod och skakade på mig när jag svimmat tills jag vaknade, då hade jag varit ute på en promenad. Det jag behövde då var att få ligga kvar på marken och vila, inte någon som lyfte upp och skakade på mig. Han drog in mig på sjukhuset till receptionen och sa att jag behövde hjälp. Han lyssnade inte på när jag sa "låt mig vara, jag behöver bara vila". Han menade säkert väl, men det blev så fel. Tur nog så tog sköterskan över, fixade en taxi så jag kunde åka hem och vila.

Min poäng är väl den, att det jag tycker är mest obehagligt med Epilepsi är inte att få anfall, det är jag van vid, det jag tycker är obehagligt är okunskapen som finns där ute, att människor inte vet vad de ska göra om jag får ett anfall. 

Till sommaren firar jag 7 år som anfallsfri, jag har äntligen hittat rätt medicin som passar mig. Just nu i alla fall vad som händer i framtiden kan jag inte garantera. Men jag kan välja hur jag vill leva mitt liv, om jag ska låta Epilepsin styra mitt liv, eller om jag ska göra det.

Så mitt val är: Jag vill leva ett normalt liv, då måste jag sköta mina matvanor/sömnvanor och ta min medicin regelbundet men det viktigaste av allt. Lyssna på min egen kropp, när den säger ifrån att vila så gör jag det, när huvudet känns mosigt eller fingrarna börjar darra. Då lägger jag mig ner och vilar, vart jag än befinner mig.  

Sjukdom eller Funktionsnedsättning?

Detta är i mitt fall väldigt känsligt, jag anser mig inte som sjuk. Så om någon skulle fråga mig, är Epilepsi en sjukdom eller en Funktionsnedsättning så skulle jag svara.
FUNKTIONSNEDSÄTTNING, i mitt fall är det så. Jag har inga andra hjärnskador/sjukdomar som utvecklat min Epilepsi, den bara dök upp i 5 års ålder och ingen vet varför. Mamma har berättat för mig att mina läkare aldrig pratat om Epilepsi som en sjukdom när jag var liten, utan de pratade om EPILEPSISYNDROM.

Min poäng är att man kan inte placera Epileptiker i ett fack och tänka att alla är lika, vi är så otroligt olika alla av oss. Anfallen är olika, vissa får flera gånger om dagen, andra något per år eller med flera års mellanrum.

Varför ser jag då min Epilepsi som Funktionsnedsättning? Jo

1. Tar jag medicin, kan jag leva helt normalt, utan anfall.
2. Min Ep påverkar vissa enstaka saker i min vardag, men ju äldre jag blivit desto mer trix har jag lärt mig att hantera livet bättre.

Det som min Epilepsi orsakar mest problem är just när jag ska minnas mycket teori. När det ska läsas in mycket ny fakta. Eller när man ska hinna med att skriva ner något som andra säger fort.

Andra saker såsom Flimmer från lampor/discoljus är också jobbigt. Men det är tillfälliga störningar, inte hela tiden.

Som jag skrev tidigare, jag har blivit kompis med min Epilepsi... lyssnar på vad kroppen säger och anpassar mig. Jag vet att för lite sömn och stor psykisk press kan orsaka anfall. Vad jag gör? Jo sover minst 8 timmar per natt, försöker strukturera upp mina arbetsuppgifter/ansvar för att undvika stress. Ber om hjälp när jag behöver det.

Så snälla säg inte att jag har sjukdomen Epilepsi. Utan säg istället "Ulrica lever med Epilepsi".

Kan tyckas som en bagatell för vissa, men för mig är det ett enorm skillnad på sjukdom och funktionsnedsättning. Jag ser mig inte som en sjukling som Epilepsin förstör vardagen för. Jag lever med min Epilepsi som en del av mig.

Matematik och Tidspress

Tänkte berätta om en väldigt tung period inom Matematiken på mellanstadiet. Jag skulle lära mig Multiplikationstabellen som alla andra, usch... minns hur alla i min omgivning sa "det är bara att memorera"... javisst men har man problem med korttidsminnet så blir det svårt. Nåja jag lärde mig det efter flera veckor intensivt övande och sen kom provet.

Jag hade lärt mig talen i ordning, 1-9 tabell i ordning, när jag fick provet var alla siffor om slängda, hit och dit ingen ordning som jag tränat på hemma. Så den minnesbilden jag byggt upp fungerade inte. Jag var tvungen att titta på det nya talet och börja räkna. Inte så konstigt, men då var det så att man skulle hinna ett visst antal uträkningar på ett visst antal minuter. När fröken sa till så skulle man lägga bort pennan. Ni förstår själva, jag misslyckades gång på gång. Jag såg min bästa vän som lyckades varje gång att hinna skriva klart, jag hann knappt halvvägs.

Istället för att fokusera på varför jag misslyckades så sattes jag i en specialgrupp för lättare matematik. Ingen tänkte på att jag kanske behövde mer tid för att visa vad jag kan. Jag minns fortfarande ångesten över att veta att det där provet skulle komma igen. Min självkänsla sjönk för varje missat prov.

Idag minns jag knappt Multiplikationstabellen, det ända jag minns är känslan av det där hemska provet och hur jag kände när jag fick tillbaka det och jag såg att jag misslyckats ännu en gång. Just Matematik är inte en av mina starkare sidor, men på senare år har jag funderat över är det pga. jag inte fått lära mig på rätt sätt. Eller är det bara svårt?

För när jag läste Matematik på Lernia för flera år sedan så kunde jag klara bråkräkning, efter tre månaders träning (väldigt svårt för mig) men då hade jag en lärare som förklarade på ett sätt så att jag förstod. Han målade upp bilder för mig vilket gjorde det lättare att minnas.

Ett exempel jag fortfarande minns
"Ulrica kastade i frustration 16 vattenballonger på Toivo, efteråt hade hon 32 st kvar. Hur många hade hon från början"?

Han hjälpte mig att klara Matematiktentan på Universitetet, vilket motsvarar Matematik A på gymnasiet. Tack Toivo!
Men en sak jag kan inom matematiken är geometri, där syns det hur man ska räkna och det förstår jag!

Hur många av proven som jag haft under åren har jag underpresterat på pga. att jag inte fått tillräckligt med tid? Kanske jag hade fått bättre resultat och betyg i Matematik om jag bara fått mer tid på provet som jag egentligen haft rätt till.
Jag klandrar inte heller de lärare som jag haft under mina år i skolan, för många har verkligen försökt att hjälpa mig men de har inte haft rätt kunskap. Viktigt att komma ihåg!

Jag kan inte göra om min skolgång, men jag kan sprida kunskapen om svårigheterna Epilepsin drar med sig och kanske något annat barn kan få mer hjälp i skolan.

Tankarnas makt!

Det flesta i min omgivning skulle nog beskriva mig som en väldigt positiv person, som hellre ser lösningar än problem. Men även jag har mina svackor ibland. Det har inte alltid varit en glad och positiv tjej. Jag hade många tunga år, det allt var jobbigt och nästan svart. Men jag fick hjälp att ta mig ur det som tur var, och när jag träffade Lena så lärde jag mig en otroligt viktig sak.

Att tankarna sätter förutsättningarna för allt. Varför tar jag upp detta idag?
Jo, jag kände stor frustration över en universitetslärare som inte alls förstår mig, det var samma när jag läste till förskollärare. Hans sätt att lära ut, förklara, instruera passar inte mig alls. Vi talar två helt olika språk. Det spelar ingen roll hur många gånger jag förklarar min situation/mina rättigheter så förstår han helt enkelt inte. Det är ena saken, den andra är att just hans del är den som är svårast vilket betyder att jag måste börja ta tag i det nu.

Jag skulle kunna lägga hur mycket energi som helst att vara arg och frustrerad över hans okunskap, för det är de det handlar om. Men vad hjälper det mig? INGENTING, så jag tänker istället. Jag överlevde ju honom tidigare, nu har jag mer kunskap om hur jag lär mig, bättre disciplin än tidigare. Så jag börjar med det jag vet och kan just nu. 

När jag träffade på examinatorn som inte trodde att jag kunde bli Förskollärare pga. minnet, då bestämde jag mig för att ingen oförstående människa ska få förstöra vägen dit jag ska nå. Den kan vara bucklig och jobbig men nog ska jag ta mig hela vägen till att bli VFU-Handledare.

Om jag tänker positivt så fokuserar jag på möjligheter istället för att min hjärna låser sig när jag blir arg, upprörd och bara tänker negativt. Man kommer ingenstans då.

Viktiga milstolpar för lärande
* Självkänsla, Självtillit
* Positivt tänkande (även om man misslyckas kanske man får högre poäng än tidigare)
* Motivation