Många av mina vänner vet om att jag lever med Epilepsi, men hur djup kunskap ni har är nog väldigt olika. För mig är Epilepsi ett sätt att leva, jag kommer aldrig bli friskförklarad som det ser ut nu. Forskningen kan inte ens svara på varför jag fick Epilepsi... och det var 28 år sedan jag fick diagnosen.
Det finns personer som har det mycket värre än mig, barn som testat alla behandlingar men där inget hjälper. Allt om Epilepsi heter en grupp som är startad av gäng fantastiska engagerade föräldrar, vars barn har epilepsi. Jag är delaktig i denna grupp också för att bistå med mina kunskaper.
Syftet med gruppen att sprida mer fakta kring Epilepsi, att försöka driva forskning framåt. Vi kommer ha olika projekt för att skapa mer kunskap, det första som vi startat med är en Julkalender med kort fakta eller filmklipp ur verkligheten. Vi vill visa den mänskliga sidan av Epilepsin, hur smärtsam den än må vara och öka förståelsen.
Min önskan: hjälp att sprida så mycket som möjligt. Till era vänner, familjer, släkt. Många gömmer sig och skäms över sin Epilepsi, det vill vi förändra!
Många av mina vänner jobbar också inom skolan, det finns runt 10 000 barn med Epilepsi, många av dem som har kognitiva svårigheter, som jag t.ex.
Ni kan följa oss här!
Instagram: https://www.instagram.com/alltomepilepsi/
Facebook: http://facebook.com//alltomepilepsi
Vi har också startat en insamling till Epilepsiforskningen, stöd oss gärna i kampen!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar