FUNKTIONSNEDSÄTTNING, i mitt fall är det så. Jag har inga andra hjärnskador/sjukdomar som utvecklat min Epilepsi, den bara dök upp i 5 års ålder och ingen vet varför. Mamma har berättat för mig att mina läkare aldrig pratat om Epilepsi som en sjukdom när jag var liten, utan de pratade om EPILEPSISYNDROM.
Min poäng är att man kan inte placera Epileptiker i ett fack och tänka att alla är lika, vi är så otroligt olika alla av oss. Anfallen är olika, vissa får flera gånger om dagen, andra något per år eller med flera års mellanrum.
Varför ser jag då min Epilepsi som Funktionsnedsättning? Jo
- Tar jag medicin, kan jag leva helt normalt, utan anfall.
- Min Ep påverkar vissa enstaka saker i min vardag, men ju äldre jag blivit desto mer trix har jag lärt mig att hantera livet bättre.
Det som min Epilepsi orsakar mest problem är just när jag ska minnas mycket teori. När det ska läsas in mycket ny fakta. Eller när man ska hinna med att skriva ner något som andra säger fort.
Andra saker såsom Flimmer från lampor/discoljus är också jobbigt. Men det är tillfälliga störningar, inte hela tiden.
Som jag skrev tidigare, jag har blivit kompis med min Epilepsi... lyssnar på vad kroppen säger och anpassar mig. Jag vet att för lite sömn och stor psykisk press kan orsaka anfall. Vad jag gör? Jo sover minst 8 timmar per natt, försöker strukturera upp mina arbetsuppgifter/ansvar för att undvika stress. Ber om hjälp när jag behöver det.
Så snälla säg inte att jag har sjukdomen Epilepsi. Utan säg istället "Ulrica lever med Epilepsi".
Kan tyckas som en bagatell för vissa, men för mig är det ett enorm skillnad på sjukdom och funktionsnedsättning. Jag ser mig inte som en sjukling som Epilepsin förstör vardagen för. Jag lever med min Epilepsi som en del av mig.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar