söndag 11 februari 2018

Internationella Epilepsidagen 12/1

År 2007, fick jag ett rejält Epilepsianfall, jag hade varit anfallsfri i över ÅTTA år, funderade seriöst på att kanske börja övningsköra, för jag kanske var fri från min Epilepsi. Men då slog min Epilepsi tillbaka och jag skrämde slag på min stackars studentpräst som jag satt och samtalade med. Det anfallet får jag nog skylla mig själv för, självtriggat anfall kan det kallas. Jag skötte inte min mat/sömn/medicin vanor och mådde enormt dåligt psykiskt just då.

Det jag minns av dagen är att jag satt i en stol och pratade med Christina, sedan ligger jag på golvet och hör henne viska "Ulrica, du har fått anfall, ligga kvar och vila". Sen somnade jag där på golvet. 
Tydligen hade jag bara ställt mig upp, himlat med ögonen och fallit rakt fram, slagit sönder fönstret med mitt huvud. Så det rann blod från mitt ansiktet, det var tydligt ett tjockt gammalt element där också. Christina blev så rädd att jag slagit huvudet i elementet och ringde 112. Så när jag väl vaknade upp satt hon bredvid mig på golvet, hon var den enda jag såg (så skönt). Sen kom en ambulanskille och närmade sig sakta och började prata med mig, tvättade av mitt ansikte och undersökte mig. Jag mådde "bra" förutom att jag var sjukt trött. Övertalade ambulanspersonalen att jag bara behövde hem och sova. För jag hade inte ont i huvudet eller illamående, alltså inga tecken på hjärnskakning. De sa okej, men hör av dig om du känner det minsta. Christina, ställde in alla möten hon hade resten av dagen, följde med mig hem, satt och vaknade över mig medan jag sov i 3 timmar hemma. Jag kommer aldrig glömma den dagen, hur tacksam jag var över att hon hjälpte mig just då. Även om jag är självständig och inte vill att någon ska ta hand om mig. Jag slog huvudet i en glasruta, men den dagen hade jag en skyddsängel tror jag, blodet kom ifrån ett litet skärsår, några millimeter från ögat. Fick några rivsår men förövrigt klarade jag mig bra.  Sovit hela dagen men var ändå helt slut. Dagen efter mådde jag bra igen.


Bilden är från samma kväll.

Efter det började jag ta mina mediciner vid bättre tider, fick även ökad dos och livet blev bättre fram tills år hösten 2009. Då fick jag en rejält grand mal hemma i min studentlägenhet. Detta är vad jag minns; jag vaknade, åt lite frukost, satte mig vid skrivbordet och datorn. Sen vaknade jag helt groggy på golvet intill min bokhylla, helt orkeslös orkade inte ta mig upp utan lutade mig mot hyllan och somnade där igen. Vet inte hur lång tid jag var borta men när jag vaknade hade jag väldigt ont i mitt huvud, så jag ringde 112. De kom och hämtade mig och körde mig till sjukhuset illa kvickt, fick spendera ett dygn där för observation, jag hade fallit bakåt och slagit i bakhuvudet som orsakat en lättare hjärnskakning. Några dagar senare mådde jag bättre igen. Det blev återbesök hos läkaren igen, ändrade medicin och anfallen lugnade sig i några månader...

Sen kom våren 2010, från maj-september fick jag fyra stora anfall och flera små/svimningsanfall.
Första anfallet i maj 2009, fick jag när jag cyklade hem en natt efter ha fotograferat en 80-talsfest i kyrkan. Minns inte mycket där heller, satt på cykeln, sen helt plötsligt vaknar jag upp liggandes på asfalten och en tjej har mitt huvud i sitt knä. Hon berättade att hon såg mig falla från cykeln, hon tog min mobil och ringde upp mamma som bekräftade att jag hade epilepsi sen hade hon även ring 112. Så det var både ambulans och polis där. Efter hon sagt det kom två ambulanspersonaler fram och tog
hand om mig. De frågade hur gammal jag var, men jag bara sluddrade så de tog med mig till sjukhuset igen. Polisen tog hand om min cykel. Fick en lättare hjärnskakning, sönderslagna framtänder och lite skrapsår. Men det kunde varit betydligt värre. Tack vare min försäkring, så fick jag gratis tandvård i 5 år. Det behövdes tro mig, 13 tandläkarbesök på ett år. Två rotfyllningar, båda framtänderna. Men tror ni inte att så fort jag kom hem och kände mig pigg nog så hämtade jag ut cykeln och var uppe och cyklade igen, varför? Jo för att inte blir rädd att cykla. Denna tjej som tog hand om mig, gjorde ALLT RÄTT
  • Skapade en lugn/trygg situation för mig att vakna upp i
  • Ringt 112
  • Ringt närmast anhörig
  • Framför allt, hon lyssnade på mig.

De andra anfallen var mindre, lämnade mest spår genom skrubbsår förutom stenen som jag fick i knäet det tog lite längre tid att läka och lämnade ett rejält ärr. Jag tänker inte ljuga och säga att det är lätt att leva med Epilepsi, för det är det verkligen inte. Men ha i åtanke, att jag är en av dem som har en lättare variant av Epilepsi, detta händer någon gång ibland, att min EP slår tillbaka, antingen beror det på att jag blivit immun mot den medicin jag ätit i så många år. Det kan också vara psykiskt stress eller andra yttre faktorer som orsakar anfall. Såsom flimrande ljus t.ex.

Jag hade också oturen att möta på osmidiga människor som försökte hjälpa under denna period, en karl lyfte upp mig och stod och skakade på mig när jag svimmat tills jag vaknade, då hade jag varit ute på en promenad. Det jag behövde då var att få ligga kvar på marken och vila, inte någon som lyfte upp och skakade på mig. Han drog in mig på sjukhuset till receptionen och sa att jag behövde hjälp. Han lyssnade inte på när jag sa "låt mig vara, jag behöver bara vila". Han menade säkert väl, men det blev så fel. Tur nog så tog sköterskan över, fixade en taxi så jag kunde åka hem och vila.

Min poäng är väl den, att det jag tycker är mest obehagligt med Epilepsi är inte att få anfall, det är jag van vid, det jag tycker är obehagligt är okunskapen som finns där ute, att människor inte vet vad de ska göra om jag får ett anfall. 
Till sommaren firar jag 7 år som anfallsfri, jag har äntligen hittat rätt medicin som passar mig. Just nu i alla fall vad som händer i framtiden kan jag inte garantera. Men jag kan välja hur jag vill leva mitt liv, om jag ska låta Epilepsin styra mitt liv, eller om jag ska göra det.

Så mitt val är: Jag vill leva ett normalt liv, då måste jag sköta mina matvanor/sömnvanor och ta min medicin regelbundet men det viktigaste av allt. Lyssna på min egen kropp, när den säger ifrån att vila så gör jag det, när huvudet känns mosigt eller fingrarna börjar darra. Då lägger jag mig ner och vilar, vart jag än befinner mig.  


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Höstmörker och blinkand ljus

Beroende på vart man bor i vårt långa land som kommer mörkret smygandes nu, här i Sundsvall kommer mörkret fort nu. I fjol skrev jag ett inl...