Blicken fastnar, men jag är medveten...

Ikväll satt jag pratade lite med en nära vän som är här och firar midsommar med mig, vi kom in på min epilepsi och hon frågade bland annat om jag inte är rädd för att få anfall. Sen kom vi vidare in på hur det känns att få anfall och vidare till att jag kan bara fastna med min blick. Därav min rubrik, ni som följer mig vet om att jag inte är så rädd att få anfall, utan mer rädd över omgivningens okunskap.

Detta med blicken kom vi in på då vi båda är förskollärare och har arbetat med barn som har epilepsiproblematik. Att man stirrar rakt ut kan vara mikroanfall, eller som i mitt fall att blicken bara fastnar. Det är svårt att förklara men jag ska försöka.

Att min blick eller ögonen fastnar har hänt sedan jag gick på mellanstadiet, säkert innan dess men då tänkte jag inte på det. Vet att jag tagit upp detta med mina läkare vid olika tillfällen men ingen kan ge mig ett säkert svar på vad det är. Jag kan stirra rakt ut, men jag hör att andra pratar eller om jag lyssnar på musik. Så jag är medveten men jag kan inte få loss blicken, det är rätt läskigt ibland. Det ser ut som jag dagdrömmer säger min barndomskompis fast jag inte blinkar. Det kan vara allt från några sekunder till någon minut. Oftast händer det när jag är väldigt trött eller stressad. Skillnaden på detta "stirrande" och mikroanfall är som sagt att jag hör och är medveten om min omgivning, jag får bara inte loss blicken. Min mamma har påtalat det flera gånger, och jag kan då svara henne när hon sagt "Ulrica, du stirrar du sådär igen" och jag svarar "ja, jag vet men jag får inte loss blicken men jag hör dig". Ibland kan jag bryta det genom att hålla händerna framför ögonen och ta bort de igen, leka Titt ut men ibland fungerar inte ens det.

Jag och min kompis funderade tillsammans att det kanske är ett sätt för hjärnan att vila och stänga ute vissa saker tillfälligt för att få en paus. Har ingen aning, ska ta upp detta med min läkare igen. När jag väl får träffa honom. Sjukvården här i stan är katastrofal, har inte träffat min epilepsiläkare på över 2 år. Hoppas på att träffa honom i augusti för jag har mycket att diskutera.
Under denna terminen har jag haft flera ep-känningar, vilket inte alls är likt mig. Det kan vara en oro för mig, när min kropp beter sig på ett sätt som den inte brukar göra, svårt för mig att avgöra om det är Epilepsin eller något annat.

Nu ser jag fram emot en skön semester, ska jobba tre dagar till sen blir det vila i över 4 veckor! :)

Hoppas ni haft en trevligt Midsommar utan anfall!
Kram till kämpar där ute, både ni med epilepsi och alla ni anhöriga!

Ytlig ursäkt men det var iaf ett försök.

Maj är en intensiv månad för de flesta tror jag, för mig innebär det avslut på studier och många utvecklingssamtal. Men jag måste berätta för er hur det gick med läraren som kränkte mig. Fick ett svar väldigt fort, redan dagen efter. Personen ifråga tyckte det var konstigt att jag kände mig kränkt men bad om ursäkt på sitt klumpiga sätt. Fick även svar från lärarens chef som var betydligt tydligare och delvis upprörd. Förklarade för mig att detta var oacceptabelt och att universitet verkligen arbetar för att bli bättre att ta emot studenter som är i behov av stöd. Vet inte om mina mail kommer göra skillnad eller inte, vissa människor har förmåga att förstå och andra kan man förklara hur många gånger som helst men kommer aldrig förstå ändå. Jag är nöjd, för jag stod upp för mig själv och det har inte jag alltid kunnat göra.

Till något helt annat... sommarvärme och solsken. Alla tycker det är så underbart och jag tycker också om sol och värme, i lagom mängd. Får lätt ont i huvudet och blir väldigt trött. Vet inte om det har med min epilepsi att göra eller om jag bara är känslig. Men med keps och solglasögon går det betydligt bättre, och snart nalkas semester och bad. På helgerna, tar jag en paus från solen och kollar på film.

Vet inte om ni som läser är lika oroliga som min mor när jag badat, tänk om krampen kommer då.
Nu är jag vuxen och det är inte alltid någon som kan eller vill bada med mig, men jag älskar att bada.
Däremot badar jag aldrig själv om jag känner mig trött, mosig eller lite ur form. Men jag tänker inte heller låta min epilepsi styra över mig och mitt liv. Visst tänker jag efter när jag badar själv, att inte vara ute på det djupa, bada på okända platser eller längre stunder men jag kan inte heller gå runt och tänka "jag kanske får anfall i vattnet". Det är inget liv. Låt barnen få uppleva livet, men klart ni ska tänka på tryggheten. Man kan ha badpuffar, bada med flytväst är också kul. Även vi med epilepsi måste få chansen att leva, ta lite risker för så är livet för alla.

Ta hand om er där ute! Snart är det semester och vilotid!