Epilepsi och återhämning

Förra veckan, var en tuff vecka på jobbet, väldigt rolig och intressant men så intensiv. Jag har nämligen en lärarstudent hos mig nu, jättekul! Vi hade handledning, vfu-seminarium, trepartssamtal och mittbedömning. Utöver alla mina vanliga arbetsuppgifter. En sådan vecka innebär en stor utmaning för mig, jag måste sova riktigt och ta små pauser under dagen annars fungerar det helt enkelt inte. Inte när det är så mycket teoretiskt som ska göras. På fredagen var jag rätt mör och vi hade trepartssamtal på morgonen, jag, studenten och hennes lärare. Därefter skulle vi har mittbedömning, men då sa jag till min student.
"Kom, vi går och tar någon frukt och fyller på energin, vi måste ha en paus annars orkar vi inte tänka". Hon blev glatt överraskad av min kommentar och vi strosade till köket och frågade om vi kunde få en banan var... Det krävs inte så mycket för att ladda om, bara man känner sig själv. Sen satt vi i ca en timme till och diskuterade med ny energi. Efter den timmen sa jag ifrån till min student "ursäkta men nu är jag hjärntrött, hur känner du, är du nöjd?" Hon var lika seg som jag, så vi kom överens att fortsätta mer till veckan.

Mitt behov av vila och återhämtning är fortfarande väldigt stort trots att jag är vuxen, jag minns fortfarande hur mamma tjatade på mig att göra läxorna efter skolan. Men jag hade ingen ork, fick de gjorda men om jag gjorde bra ifrån mig minns jag inte. Inget illa mot min mamma, hon visste inte då vilka svårigheter jag hade. Och hur mycket epilepsin och medicinerna tröttade ut mig. Minns inte hur många gånger jag somnat i soffan hemma efter skolan medan mamma lagade mat.

Varför är återhämning så viktigt då? Jo, annars tar det totalt stopp i hjärnan. Det är ju hur logiskt som helst, får den inte vila och bearbeta allt som hänt orkar hjärnan inte ta in nytt. För oss med epilepsi är det ännu viktigare. Ibland låser sig min hjärna helt, i fredags efter lunch hände det och jag blev tvärtrött på en gång. Skulle ha läsvila med vakenbarnen, men var tvungen att gå hämta en kopp te. Då tog min fantastiska student initiativet att läsa utan att jag sa något. Så jag kunde sitta där lugnt en stund och bara vara.

Vad händer mer än att hjärnan kan "låsa sig", jo ju tröttare du är...desto lättare är det att få fler anfall som gör det ännu svårare med inlärningen. Jag får inte anfall så ofta nu längre tack o lov, men däremot när jag är trött/utmattad så fastnar mina ögon... alltså jag är medveten och kan samtala men det är som att jag bara stirrar rakt ut och jag kan inte få loss blicken, såvida jag inte håller händerna framför ögonen. Ibland funkar inte ens det. Har varit så i många år men det är nu när jag blivit äldre som jag ser sambandet med trötthet.

De barn som får frånvaroattacker,/microanfall, kan få dessa oftare om det finns en stor stress och trötthet runt omkring. Jag skriver KAN, för jag är ingen läkare... bara ger tips på vad ni som föräldrar ska spana över.

Jag som vuxen sover nu oftast mellan 7-9 timmar per natt, det måste jag annars fungerar jag inte. Men natten till lördag sov jag som en stock i 11 timmar. Min kropp krävde återhämtning helt enkelt.

Tänk efter ni som är föräldrar, hur trött är ert barn när det kommer hem från skolan? Är det rimligt att barnet klarar att göra läxor? Självklart måste detta diskuteras med läkare och skola för alla barn är olika men ni föräldrar känner barnen bäst. Finns orken att engagera sig i läxor, har hjärnan förmåga att bearbeta mer information.

En sak vet jag säkert utifrån mina år på universitetet och umgåtts med en professor som arbetat hela sitt liv kring inlärning. Att om man ska kunna lära sig något, måste det finnas energi. För det krävs enormt med energi att lära sig något nytt. Finns det inte energi och självkänsla, då lär man sig ingenting.

"Vad duktig du är"!

Citatet kommer från en tidigare tentasamordnare som jag hade under min tid på Miun, när jag läste till förskollärare. Hon om någon vet hur många gånger jag misslyckats med tentor. För det var hon som fick ordna ny tid för tenta, tentavakt, rum m.m. När jag fick ett intyg så förändrades mina förutsättningar för Salstenta. Jag hade då rätt till ha eget rum, den dag/tid som passade mig utifrån min inlärningstid. Vissa tentavakter var bra, andra mindre bra. Men om någon var mindre bra så kom de aldrig igen, det fixade min samordnare. Fick också mycket positiv motivation av henne, även om jag misslyckades så fick jag höra men du kommer klara tentan. Sen kom en dag när jag klarat alla mina tentor. Så vi har inte träffat på ett bra tag fören hon sprang förbi mig i skolan idag när jag åt lunch. Hon blev överraskad att se mig där så jag berättade att jag nu läser vidare till handledare och där kom kommentaren "Vad duktig du är". Jag har svårt att ta till mig positiv kritik, vet inte riktigt varför men jag jobbar på det men från henne kan jag acceptera och hålla med. Ja, faktiskt.

Jag är duktig eller bra, för med mina svårigheter med minne och inlärningshastighet så är det en stor utmaning att läsa vidare på universitet. Sen blev dagen ännu bättre när min lärare säger att vi bara har två inlämningsuppgifter (jag hade räknat med tre, otydlig studiehandledning), och den ena är redan klar i stort sätt! Resten av uppgifterna ska vi diskutera i studiegrupp och jag har världens mysigaste studiegrupp.

Sammanfattningsvis innebär då detta att jag ligger före i min studieplan, att mitt mål att bli klar samtidigt som mina klasskamrater faktiskt är möjligt! Så ja, idag känner jag mig duktig! :)

NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI

Äntligen känner jag att jag har hittat något handfast! Socialstyrelsen håller på att skapa nationella riktlinjer vad det gäller Epilepsi, hur allt ska gå till från första anfallet, till läkarkontakt undersökningar, behandlingar m.m. Eftersom det nu handlar om vart man bor, har du tur bor du där kompetensen finns, har du otur får du knappt tid att träffa din läkare. För mig känns det här som en enorm seger, vi är på väg framåt även om det finns jättemycket att göra. Det står mycket matnyttigt i rapporten men jag sökte bara det som är mest intressant för mig nämligen kopplingen mellan Epilepsi och Inlärning.

"Neuropsykologisk utredning vid misstänkta kognitiva svårigheter (Rad i tillstånds- och åtgärdslistan: C15) Vid epilepsi ökar risken för kognitiv påverkan, framförallt avseende uppmärksamhet, minne, exekutiva funktioner och språk. Kognitiv nedsättning hos barn och ungdomar kan dessutom leda till betydande beteendepåverkan på grund av överkrav. Orsakerna till kognitiva svårigheter vid epilepsi är multifaktoriella. Många epilepsisyndrom som debuterar i barndomen är till exempel associerade med intellektuell funktionsnedsättning. Även behandling med antiepileptiska läkemedel kan medföra kognitiv påverkan. Kognitiva nedsättningar vid epilepsi kan sällan behandlas så att de minskar eller försvinner. En neuropsykologisk utredning kan ge personer med epilepsi och deras närstående kunskap om individens kognitiva svårigheter och därigenom öka möjligheten att kompensera för eventuella nedsättningar genom kognitiva strategier.  För barn kan den neuropsykologiska utredningen även ligga till grund för adekvat hjälp i förskola och skola samt remiss för hjälp inom habiliteringen. Den neuropsykologiska utredningen kan ofta särskilja kognitiva effekter av sjukdomen från läkemedelsrelaterade effekter. En neuropsykologisk utredning görs av neuropsykolog eller av psykolog med kunskap om epilepsi och kognition och innefattar en utredning med en uppsättning vedertagna tester. Vårdinsatserna till de här personerna samordnas ofta inom ramen för ett epilepsiteam och resultat från den neuropsykologiska utredningen kan bland annat ligga till grund för arbetsterapeutens insatser. Det föreligger stor brist på neuropsykologer och psykologer med kunskap om epilepsi. Personer med epilepsi och misstänkta kognitiva svårigheter utreds i för liten utsträckning. 
Motivering till rekommendationen
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda neuropsykologisk utredning till barn, ungdomar och vuxna med epilepsi och misstänkta kognitiva svårigheter. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor till mycket stor svårighetsgrad samt att patientnyttan är mycket stor eftersom åtgärden ger ett underlag för att sätta in åtgärder med stor påverkan på olika delar av livet. Kunskap om kognitiva svårigheter ökar förutsättningarna för stöd och hjälp i vardagen, med studier och i arbetsliv. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt, men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet genom ett systematiskt konsensusförfarande".

Citat från NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI SOCIALSTYRELSEN sid 26-27

Det skall också sägas att rapporten inte är färdig fören om drygt ett år. Men det finns mycket bra fakta där. Ni hittar den här: Nationella riktlinjer för vård vid Epilepsi

Vi fortsätter kämpa tillsammans, för en bättre framtid för alla med Epilepsi och framför allt. En rättvis skola för alla barn!

#pressatläge och min verklighet

Ingen som missat det va? Det är ett stort uppror i hela Sverige nu från Förskolan. Mycket är sant, men som alltid när det blir något så stort så visas bara den negativa sidan. Visst, vi har orimliga krav på oss, och ja... barnen skulle må bättre i mindre barngrupper. MEN, det finns faktiskt förskolor som fungerar trots detta. Det handlar om att prioritera det som är viktigast, på min förskola har vår chef sagt ifrån att prioritera. Mina ansvarsområden idag är dessa: 

• Handledare för lärarstudenter (och jag pluggar nu också)
• AKK och TAKK ansvarig (innebär att jag ska se till att min avdelning fortsätter arbeta aktivt med detta och förnya kunskaperna i tecken som stöd.)
• IT-inspiratör (allt inom teknik i vår verksamhet har jag yttersta ansvaret för, jag ska också inspirera mina kollegor till vidare utveckling)
• Fackligt ombud (sedan denna termin)
• Läslyftet för förskolan (det läser vi alla detta läsår) 

Det är alltså utöver allt som står i läroplanen som en förskollärare ska göra, och jag har ca 1-2 timmar planering per vecka. Själv och med mitt arbetslag.

Ni minns kanske sedan mina tidigare inlägg om att stress påverkar min epilepsi? Hur hanterar jag då alla dessa måsten? Jo, som jag sa tidigare, vi prioriterar det som är viktigast. Barnen!

Jag får helt enkelt prioritera det som jag anser är viktigast just nu. Vi har barn som behöver tecken som stöd, då får det vara viktigast just nu. Nu är det min samlingsvecka, vi har fokus på Läslyftet och tecken som stöd. Jag berättar sagan Knacka på och barnen får dramatisera, samtidigt tecknar vi sagan. Vi har ju Babblartema också, så vi hann köra begreppsträning med Bibbi på samlingen också. Så i min samling på knappt 15-20 min hann vi med: Se varandra, Rörelse, Sång, Språk, Matematik, Turtagning, Samarbete och Drama... inte illa?

Igår kom en ny student, nu är det hon som är mitt nuvarande fokus. IT-grejerna tog jag som mest tag i höstas då vi hade utbildningar, nu får det vara i viloläge tills vi kan ha utv-dagar med resten av personalen.

Nej, vi kanske inte hann med avdelningsplaneringen denna vecka, det betyder inte att hela verksamheten faller... vi är tre kompetenta pedagoger som är fullt medvetna om vad vårt uppdrag innebär och vart vi ligger i vårt Babblartema, vi får helt enkelt vara lite flexibla. Vi kanske behöver vara ute på förmiddagen idag för att stötta upp en annan avdelning, okej det fixar vi. Våra små barn behöver träna både motorik och balans, perfekt nu när det är snöberg och is. Vi kan också träna teknik ute, när vi bygger snöborgar tillsammans med de äldre barnen, just det, då tränar vi samarbete och social samspel samtidigt. Men idag har snöborgen blivit mindre än igår? Vad hände? Perfekt tillfälle att prata med barnen om Naturkunskap hur värmen från solen smälter snön och nattens kyla gör den blöta snön till is. Vi kan också diskutera matematik när vi håller på och bygger på vår snöborg. Är den stor, liten, hög, låg, tjock, smal, hur många snöklumpar har vi?

Det jag vill försöka få fram är att även om det inte blir exakt som vi planerat betyder inte det att barnen inte lär sig något på förskolan. Barn har en ren nyfikenhet som ständigt driver dem framåt, och de lär inte bara av oss pedagoger. De lär av varandra, i mötet med olika miljöer både utomhus och inomhus.

Jag kanske inte alltid hinner skriva ner reflektionerna, men jag minns vad barnen har sagt för jag har varit med dem istället för att sitta på kontoret och formulera ihop något fint i indikatorerna. Jag kan diskutera hur vi ska utveckla vår verksamhet tillsammans med mina kollegor för de gör likadant som jag. Sätter barnen först, vi hittar små tillfällen att göra spontanplaneringar. T.ex. när barnen sover, eller när det är många barn sjuka. Vi har just nu 14 st små barn inskrivna på min avdelning, på grannavdelningen är det 15. Sen känner vi barnen väldigt väl, vi vet vilka barn som leker bra ihop och vilka som inte gör det, på så vis kan man skapa lugn när det är kort med folk.

I min värld, finns det lösningar på det mesta, ibland måste man bara stanna upp och tänka till. Det farliga blir när man börjar tänka på vad man inte gör istället för allt man faktiskt hinner göra på en dag. Jag ser en barngrupp som är glad och trygg, där de äldre barnen hjälper de yngre med allt från påklädning till tröst om någon ramlat. Det tolkar jag som att jag och mitt arbetslag gjort något bra. Alla arbetsplatser har stress och utvecklingsområden, frågan är bara hur tass man med det? Finns viljan att hjälpas åt.

I höstas var det helt galet när både influensa och magsjuka gick. Vi var två ordinarie av sex som arbetade resten vara sjuka. Tack och lov kunde två av våra gamla lärarstudenter rycka in som vikarie. Vi klarade oss igenom dessa två tunga dagar genom att vara en ordinarie på varje sida och ändrade lite schematider. Efter den utmaningen konstaterade vi att vi klarar mycket mer än vi tror, bara vi gör det tillsammans och ser till att vila när man kommer hem.

Jag är medlem i förskoleupproret, för jag tycker att barnen och vi som arbetar förtjänar bättre. MEN jag tänker också vara den som strävar efter en positiv lösning, inte bara gnäller för då blir barnen ännu mer drabbade.

                                                                   TANKEKRAFT!