torsdag 27 september 2018

Medicinupptrappning = Trötthet!

En väldigt trött Ullis tittar in i bloggen idag, bara två doser av den lilla höjning jag gjort orsakar en enorm trötthet. Fördelen med att vara vuxen är att man kan dricka te, kaffe och Coca cola för att piggna till en stund. Även om jag personligen inte är så förtjust i just kaffe så fick det bli två koppar idag. Mina kollegor skrattar åt mig när jag försöker dricka jobbets kaffe, det är starkt men vad gör man inte för att ta sig igenom arbetsdagen? 

Just nu äter jag medicinen Levetiracetam. Jag hade en dos på 750mg morgon och kväll, nu tar jag 1000mg morgon och kväll så höjningen är inte speciellt stor men ändå påverkas jag väldigt mycket. Fysiskt mycket tröttare både i kroppen och huvudet har svårare att hänga med, trots att jag sovit 9 timmar. Men jag vet att det är en vanlig biverkning som brukar gå över. 

Minns hur trött jag var som liten när det skulle ändras mediciner, kunde somna direkt efter skolan ibland även på fritids. Det sliter på kroppen, ännu värre är det när man har flera olika mediciner i kroppen. Om man ska trappa ner en gammal och trappa upp en ny. Kommer ihåg när jag pluggade på universitetet tror det var runt 2010-2011, jag hade tre olika mediciner i min kropp och jag sov 12-14 timmar per dag, ändå somnade jag på föreläsning i skolan, trots att jag drack både te och Coca cola. 
Så om ni märker att era barn blir extra trött vid medicinförändring är det fullt normalt, men som min läkare sa "var uppmärksam om tröttheten inte går över efter några veckor/månader". Månader kan det handla om då man gör en stor förändring för mig hoppas jag på några veckor bara. Tills dess får jag träna på att dricka kaffe och ha Coca cola med mig. 

Måste dela med mig en jobbig men rolig sak också, var inne en sväng på Espressohouse idag då jag hade ett ärende där. Det var sådan kö och de hade en väldigt jobbig flimrande lampa där vid disken. Jag frågade om den gick att släcka då flimret började få mig att må dåligt när jag stod där i kön. Berättade att jag hade Epilepsi. Personalen gick dit och testade men de gick inte. Då tänkte jag gå därifrån men så säger personalen. 
Personal: Jag kan tyvärr inte släcka den åt dig, men jag kan ta dina grejer och betala så kan du vänta där borta.
Jag: Ja men gärna, tack så jätte mycket.
Personal: Kommer strax (och fixade mina grejer)
Hon kom tillbaka efter en stund och bad om mitt betalkort, fixade betalningen och sedan sa hon.
Personal: Jag ber så hemskt mycket om ursäkt om detta orsakade dig besvär och att vi inte kunde släcka lampan.
Jag: Du behöver inte be om ursäkt, du har gjort allt du kan för att hjälpa mig och tog mig på allvar. Det betyder väldigt mycket för mig! 

Så en stor eloge till personalen på Espressohouse i Sundsvalls city! Tack för att ni mötte mig med sådan respekt! :) 


Nu ska jag ta kvällsmedicinen och faktiskt gå och lägga mig. Min kropp säger vila, då är det bäst att lyssna. 

onsdag 26 september 2018

Äntligen läkarbesök

Fler än jag som får vänta i flera år innan rutinbesöket genomförs? Vet att det är stora skillnader över landet. Hoppas verkligen att det är mer regelbundet för barn och ungdomar som det var för mig när jag var liten. Nåja politik och vad jag tycker om landstinget hör inte hit.

Jag har i alla fall en fantastiskt bra läkare, även om jag inte kan träffa honom så ofta som jag vill så vet jag att han svarar på mail om det behövs. Idag fick jag äntligen komma på återbesök, vilket känns väldigt bra då det varit över 2 år sedan sist.

Ni som följt min blogg vet att jag varit väldigt stressad under våren, det blev några inlägg om psykisk stress. Detta är min värsta fiende för tillfället. Idag fick jag mina misstankar bekräftade, att flera av mina känningar (allt från skakningar till stirrande blick) var tendenser till anfall men att min medicin bromsat som tur är. Gällande min stirrande blick kan det vara både frånvaroanfall och stressrelaterat, eller en tredje möjlighet att en liten del av hjärnan har anfall men att jag ändå kan fungera både motoriskt och se min omgivning. Det blir som att vissa områden låses fast under "anfallet". I vilket fall ansåg min läkare att medicinen behövdes höjas lite för att komma bort från dessa "epilepsikänningar", vilket jag kan tycka är skönt. Nog vet jag om att jag blir mer trött när medicinen höjs men det är bara en kortare period. Hellre det och jag kan fortsätta jobba med det arbete som jag älskar.

Förövrigt var det en rejäl koll på schemat idag.
  • Motorik
  • Koordination
  • Reflexer
  • Balans
  • Styrka
  • Reaktionsförmåga
  • Blodtryck
  • Hjärtat
Och allt såg bra ut, jag är noga med min hälsa :)

Inte nog med det så tog min läkare upp något som jag inte visste om, med de nya Nationella riktlinjerna för Epilepsi så ska alla med diagnosen genomgå en magnetröntgen. Så han frågade om jag gjort det och jag är osäker, så det skulle ha kolla upp och om jag inte gjort det så ska det bokas in. Det gillas! Mer noggrannhet inom denna funktionsnedsättning (sjukdom)

Efter drygt 90 minuters besök, sa min läkare att han kommer skicka remiss för att kolla upp blodprover på hur medicinhöjningen tas upp i kroppen. Och om jag funderar över något så är det bara att maila. Jag känner mig lugn och nöjd, skönt att få prata ut om alla funderingar man haft. Känner ju min kropp så väl och jag känner när allt inte är som det ska. 

Jo han rekommenderade också ett lugnare tempo och påminde mig om att återhämtning är väldigt viktigt, om sömnproblemen fortsätter och denna trötthet inte går över ska jag direkt återkomma.
Livet är en berg och dalbana, ibland går allt som på en lutande räls, inga problem. Och vissa perioder får man kämpa sig upp för den högsta backen. Just nu är det lite uppför, mycket tungt på en gång, därav har min blogg blivit lite drabbad men jag har inte glömt. 

Men nu ska jag göra som min läkare sagt, vila och vara noga med sömnen och hålla tummarna att den lilla höjning som jag gjort med medicinen kommer att hjälpa, utan att jag blir för trött. 

Sköt om er där ute! 

Höstmörker och blinkand ljus

Beroende på vart man bor i vårt långa land som kommer mörkret smygandes nu, här i Sundsvall kommer mörkret fort nu. I fjol skrev jag ett inl...