Höstmörker och blinkand ljus

Beroende på vart man bor i vårt långa land som kommer mörkret smygandes nu, här i Sundsvall kommer mörkret fort nu. I fjol skrev jag ett inlägg också om blinkande ljus, men jag tycker det är viktigt att påpeka hur det kan verkligen påverka oss med epilepsi. Reflexvästar, mössor och vantar är toppen att använda. Många barnkläder har reflexer insydda men kolla gärna slitage, barn leker en hel del och det kan påverka reflexerna. Det finns massor med bra alternativ för att synas i mörkret.

Det finns tyvärr också små blinkande lampor man kan ha på jackan, förra året fanns det i röda, gröna och blå/vita och de kan antingen lysa helt eller blinka. Jag skulle be er alla som använder dessa att välja grön och röd istället, det vit/blåa ljuset påminner om stroboskopsslampor när de är i rörelse eller i blinkeffekten. Kommer man in i en mörk buss med en sådan blinkande lampa påverkar det alla i bussen vilket folk oftast inte tänker på. Samma sak på mörka gång/cykelbanor.

Vi med epilepsi är olika känsliga för ljuseffekter, en del har ljuskänslig epilepsi och denna årstid kan bli väldigt svår för dessa människor. Jag är känslig mot blinkande/flimrande ljus men jag har inte ljuskänslig epilepsi, har jag otur kan vissa lampor/ljus trigga igång ett epilepsianfall. Får jag inte anfall kan jag bli yr, mosig i huvudet och vinglig, vilket inte heller är så trevligt. Har man då ljuskänslig epilepsi är det ännu lättare att få anfall. Barn är ännu känsligare så jag ber alla er ute i vintermörkret, tänk på vad ni använder för att synas.

Många nyare cykel lampor har också detta vit/blåa ljus och som ofta blinkar, om det går ber jag er som har dessa att ändra så de endast lyser än blinkar, när jag som gående i mörkret möter en snabb cykel med detta blinkande ljus måste jag stanna och blunda eller snabbt titta bort, beroende på hur mörkt det är när vi möts. Väldigt obehagligt!

Hoppas ni får en bra vecka!
Själv ska jag försöka mig på min första 4 timmars vecka efter min långa sjukskrivning.

Att studera med Minnesproblematik och Epilepsi

Så heter föreläsningen jag hade i tisdags. Det känns fortfarande overkligt, att jag fick stå där på Mittuniversitet och prata i livesändning för att bara prata om mig själv. Eller min skolresa från grundskola till Universitet, samt vilka utmaningar det har fört med sig på grund av min epilepsi.

Det var en stor ära och väldigt nervöst, det var första gången jag föreläste själv live. Jag har tränat lite tillsammans med Lena men det här var något helt annat. Här får ni lite av föreläsningen, länk till videoklipp kommer längst ner.

Har lite svårt att ta emot all beröm som kommit, men jag känner stor glädje över att så många uppskattat min föreläsning. Dock är det inte jag som ska vara i fokus, för mig är det viktigaste att sprida kunskap om Epilepsi och Inlärningssvårigheter. Det är så många barn och ungdomar som har liknande svårigheter som jag. En del har kanske har det lättare och andra väldigt mycket svårare, som jag nämner i föreläsningen är Epilepsi ett så stort område och det är alltid olika för alla individer.

När man är barn eller kommit upp i tonåren och börjar fundera på om man verkligen kan läsa vidare på högre nivå så vill jag ger er ett hopp. Om ni får stöd i skolan nu, har intyg så gäller samma sak på Högskola och Universitet, man kan få strida för sin rätt till stöd men det är värt det. Ingen ska få stoppas i sina drömmar utan att i alla fall fått en chans att försöka nå målen.

Vi måste tillsammans bryta den onda cirkeln som jag pratar om i slutet, barnen och ungdomarna måste känna att de kan och duger precis som de är och att alla måste få växa och utvecklas i sin takt. Vi måste få bort skammen som leder till kunskapsluckor och får stora konsekvenser senare i livet. Jag är ett levenade exempel på att det går att nå sina drömmar, det finns människor som kan hjälpa till på vägen.
Hjälp oss att sprida kunskapen vidare!

Bra länkar:

Föreläsning Att studera med minnesproblematik och Epilepsi

Insamling till Epilepsiforskning

Allt om Epilepsi - Facebook
Allt om Epilepsi - Instagram

Tillbaka igen

Det senaste året har varit en enorm utmaning för mig, då jag brottas med både psykisk ohälsa och epilepsianfall som kommit tillbaka. Nu börjar det dock se lite bättre ut, för ca en vecka firade jag 6 månader anfallsfrihet! Äntligen fått ordning på medicineringen igen, trots att jag blir tröttare av två mediciner så tar jag hellre det än anfall.

Nu har jag äntligen fått börja arbeta lite smått, två timmar per dag och snart kanske fyra timmar. Det beror på vad läkaren säger till veckan. Det värmer så otroligt gott att få komma till arbetet igen och möta alla goa kollegor och underbara barn. De äldsta barnen frågar mig ofta om jag ska vara kvar på jobbet "kommer du imorgon"? eller "ska du till doktorn igen". Jag tycker det är viktigt att inte ignorera små barns funderingar utan faktiskt tala om verkligheten, så jag har varit öppen med barnen kring mitt mående. Inga större detaljer utan mer "läkaren har sagt att jag inte får jobba just nu, jag måste vila" eller "min kropp mår inte riktigt bra, så den behöver vila". Barn är mycket klokare och förstående än vad många tror. Det känns så oerhört bra att få vara tillsammans med barnen och kollegorna igen, även om jag har många begränsningar fortfarande.

Till veckan händer även en annan sak, jag ska föreläsa igen men denna gång på Mittuniversitetet. Jag ska berätta hur det var att studera på universitet innan jag fick veta om mina inlärningssvårigheter och skillnaden när jag fick intyget och stödet från skolan. Det känns nervöst men ändå väldigt bra då jag får sprida kunskap om Epilepsi och Inlärning, det är något som ligger mig så varmt om hjärtat då jag vet hur många barn som kämpar i skolan varje dag.

Har försökt få till att de ska spela in föreläsningen då den ändå ska sändas live till Östersund men får se. Om det blir så ska jag försöka publicera min del. Ni får gärna hålla tummarna för mig, och som stöd gärna skicka en liten slant till vår insamling som är helt fokuserad på Epilepsiforskningen.

Insamling.hjarnfonden.allt-om-epilepsi

Ha en riktigt trevlig dag allihop, nu är det dags för mig att snart dra mig till dagens arbetspass. 

Epilepsin beslutade åt mig... Anfall igen

Sist jag skrev så funderade jag kring om jag skulle sänka min medicin eller inte, det var tur att jag inte gjorde det. Trots min normala dos så fick jag anfall den 10/4. Efter nästan 8 år anfallsfrihet, det är lika tungt varje gång. Denna gång var jag redan på sjukhus och fick bra hjälp på en gång. Det läskiga för mig är att jag fick en ny form av anfall som jag inte haft tidigare, jag minns bara att jag satt i soffan stirrade ut och sedan somnade. Hörde att en personal kom och sa att det var mat sen minns jag inget mer fören en annan personal puttade lätt på mig och sa "Ulrica, Ulrica, du kan inte sova här" jag mumlade något till att jag inte orkar röra mig. Två personal hjälpte mig till mitt rum, jag kunde inte stödja på vänster ben. Detta hände på förmiddagen och jag var fortfarande trött och vinglig på kvällen. Mailade min läkare dagen efter och han konstaterade epilepsianfall :( 

Jo, jag är tacksam över att jag varit anfallsfri så länge och många har det värre det vet jag men när man går och är anfallsfri så länge byggs hoppet upp. Kanske jag klarar mig utan anfall med denna medicin. Det som är det luriga för mig nu är ovissheten till varför anfallet kom, jag mår psykiskt dåligt, äter mindre och sover dåligt. Det är aldrig en bra kombination, i samband med det fick jag en medicin mot depression på sjukhuset. Såsom jag förstod det så sänkte den effekten på min ep-medicin och orsakade anfall. I vilket fall så har min ep-läkare beställt EEG och en MR-hjärna framför. EEG har jag redan gjort, fick en akut tid, så nu väntar jag på svar. 

Som om detta inte vore nog så har jag fått 3 krampanfall inom 24 timmar, jag trodde det var ep-anfall då det är som mest logiskt eftersom jag har den diagnosen men det verkar tydligen inte vara så för på akuten sa de att anfallen var för långa. De tror istället att det är ångest/panikattacker som orsakat att hela jag krampar. Jag är öppen för båda och tänker bolla det med min egen ep-läkare, för såsom jag krampade i torsdags är jag skeptisk till att det bara var ångest då jag varken kunde prata eller höra vad sjukvårdspersonalen sa. Jag har blåmärken kvar när jag ramlade ur rullstolen av kramperna och fortsatte krampa på stengolvet på akuten.

Så nu har jag fått medicin mot ångesten att ta vid behov, jag darrar och skakar här hemma också men den lugnar sig av medicin. Dock med biverkningar, är så sjukt trött. 

För tillfället har jag 4-5 olika diagnoser så sjukvården vet inte hur de ska handskas med mig, de skickar mig hit och dit. Så nu blir det rond 2 och jag hoppas av hela mitt hjärta att det går vägen denna gång. Är så tacksam för min dietist som är en stabil punkt för mig inom vården. Sen har jag ju min underbara familj, vänner, kollegor och chef som stöttar mig! 

Medicinskt dilemma, hur ska jag göra?

Att leva ensam med epilepsi är inte alltid lätt, det är oftare en kamp än en dans på rosor. Visst jag är anfallsfri, än så länge men det kräver en väldigt bra balans. Men eftersom jag tappat mycket i vikt de senaste månaderna kom min läkare med förslag att sänka min medicin. Vi vet nämligen inte om det min medicin bidrar till mitt dåliga mående och aptitlöshet. Min läkare menar på att den lilla minskningen skulle inte göra något för att orsaka anfall, men själv är jag orolig. Det som ändå är skönt är att läkaren rekommenderar men jag får ta beslutet, att vi ska testa att sänka medicinen ska vi göra men jag får bestämma när jag är redo.

Jag har äntligen fått tillåtelse att komma tillbaka till mitt jobb, att vara där 2 timmar per dag med begränsade arbetsuppgifter men det gläder mig. Att sänka medicinen och riskera att få anfall, det gör mig orolig. Såna här tillfällen önskar jag att jag inte bodde själv, att jag hade någon att bolla med eller någon som kunde ha lite koll på mig. Jag är inte rädd för att få anfall, det är inte problemet. Utan jag är rädd för att få anfall på jobbet så att barnen och mina kollegor ser, att de blir skrämda. Fast och andra sidan kanske det fungerar och jag slipper anfall. Mycket velande fram och tillbaka. Kanske min aptit kommer tillbaka också om jag sänker medicinen? För er som undrar så äter jag Levetiracetam 750mg morgon o kväll, medicinen kan ha biverkan depression och aptitlöshet. Men och andra sidan har jag varit stabil med samma dos i flera år och mått bra. Tills arbetslivet och privatlivet rasade samtidigt. Beslut, beslut... vad ska man skylla på?

Övriga sjukvården har inte varit mycket till hjälp, jag borde fått en samtalskontakt redan i oktober tyckte min läkare på vårdcentralen som sjukskrev mig. Men icke kuratorn på vc ansåg att det var Kommunhälsans ansvar endast, så de senaste månaderna har jag haft en fantastisk kontakt via kommunhälsan, som hjälper mig med arbetsrelaterade saker, men den privata bördan får jag ingen hjälp med. Sjukvården bara kastar mig runt som en boll. "Inte vårt ansvar, deras ansvar".  och i måndags blev jag ivägskickad för tredje gången, fast denna gång med remiss från en riktigt bra läkare. Hoppas bara att det inte handlar om flera månaders väntetid, och att jag får den samtalsperson som jag vill.

Tur att Neurologen hjälper till iaf, min epilepsiläkare och en dietist. Dietisten jag fått är min trygghet för tillfället, skönt att det finns någon som tar mig och mitt mående på allvar. Dilemmat kvarstår dock, ska jag försöka sänka medicinen eller ej? Det tåls att fundera över.

Nåja, någon dag kommer jag nog fram till rätt beslut. Sköt om er där ute, vet att det fler än jag som kämpar mot Epilepsimediciners biverkningar.

Epilepsi och Inlärningssvårigheter

Många av er som läser min blogg brukar uppskatta när jag skriver om inlärningssvårigheter kopplat till Epilepsi. Det gläder mig enormt, eftersom det är något som ligger mig väldigt nära hjärtat. Jag är en av dem som fick kämpa genom hela skolgången utan vetskapen att min Ep orsakat minnesproblematik, koncentrationssvårigheter och inlärningssvårigheter. Det fick jag veta när jag var 25 år, då gjordes min utredning men det är inte det viktiga idag. Jag får ofta meddelande via FB i Messenger från föräldrar som har barn med Epilepsi och som har svårigheter i skolan, ni ber om tips och råd. Det gör mig både glad och sorgsen, glad att ni ber om mina erfarenheter och tips. Sorgsen för jag inser hur otroligt många barn där ute som kämpar i skolan, och ni föräldrar som kämpar mot skolans okunskap att möta dessa barn.

Jag kan inte ge ett tips som fungerar för alla, våra hjärnor är olika, epilepsin påverkar oss alla på olika sätt. Samt jag är ingen expert, jag har livserfarenhet med min epilepsi men inte alla andras. Jag kan däremot ge lite tips till er föräldrar att fundera kring, saker som har hjälpt mig och barnens rättigheter.

• Be er epilepsiläkare att ert barns ska utredas för inlärningsförutsättningar. Utan intyg får man ingen hjälp i skolan tyvärr.
• Beroende på hur svårt barnet har i skolan, be om en individuell studieplan för ert barn.
• Leta efter ert barns styrkor - alla har styrkor på något sätt. Där ska inlärningen börja att byggas på.
• Hur lär sig ditt barn på bästa sätt? Testa er fram (tips på bok: Så arbetar du med Lärstilar, 2007)
• När på dagen är ditt barn som piggast? Det är under de "pigga" tiderna barnen ska ta de svåraste. (för mig, t.ex. matematik och engelska)
• Anpassa schemat utifrån barnet, se till att ert barn får möjlighet till återhämtning/vila. Barn med Epilepsi blir lätt hjärntrötta. Känslan är svår att beskriva men det känns lite som när man är superstressad och hjärnan bara stänger av. Det spelar ingen roll vad lärare eller förälder säger, hjärnan säger STOPP, det går inte ta emot mer info nu. 
• INGA LÄXOR! - Ett barn med epilepsi som går i vanlig skola är oftast helt slutkörd, kanske efter halva skoldagen redan. Att tvinga barnet till läxläsning på eftermiddagen/kvällen är helt meningslöst. Barn/ungdomar har inte ork eller förmåga att lära sig något när hjärnan är slutkörd. Om man tvingar ett barn som är helt slut efter skolan att ändå göra läxor kan det sätta för stor press på barnet vilket orsakar psykisk stress och som i sin tur sedan kan orsaka Epilepsianfall, de behöver inte ske direkt. Det kan ta dagar, månader innan anfallet kommer av psykisk stress. Men det är en farlig triggare!

Praktiska tips

• Dator kan underlätta för många, barn med Ep kan ha motoriska svårigheter, då krävs det enormt med energi att hålla i en penna istället för att skriva på datorn. Låt barnen använda energi till inlärning istället, inte hålla i en penna. Jo på bildlektion kanske. 
• Eget studieschema, anpassat efter barnets behov.
• Ge mer TID såsom anpassad provtagning t.ex. längre tid, uppdelade prov.
• Bildstöd (för mig kan en bild intill informationen jag ska lära mig hjälpa till att trigga igång minnet).
• Lära med hela kroppen, muskelminne är bra att använda sig av om man har minnesproblematik. Diskutera, muntlig inlärning och koppla till upplevelser och känslor kan också underlätta.
• "Skummläsa" kan vara jättesvårt, hjälp till att plocka ut det viktigaste. 
• Personlig resurs (speciellt in svårigheterna är stora)
• Dubbel/trippelkolla att barnet med epilepsi verkligen förstår. Ju äldre vi blir desto svårare är det att be om hjälp, erkänna när man inte förstår eller hänger med i samma tempo som resten av klassen. 
• Bygg mycket på självkänslan och självförtroende, det tär väldigt på ens självkänsla att misslyckas gång på gång i skolan. Som barn kan man inte se att man gör sitt bästa och det oftast är skolan som misslyckas inte barnet. Man klandrar sig själv tyvärr och jämför sig med sina kamrater. 

Det absolut viktigaste är att sätta rimliga gränser, vad orkar och klarar just mitt barn? Ta hjälp av er epilepsiläkare/sköterska och specialpedagog. Kämpa för era barns rättigheter till hjälp och anpassning i skolan. Har ni intyg är skolan skyldig att göra anpassningar. Men jag vet också hur det är med ekonomin tyvärr. Även om ekonomin är kass tar det inte bort era barns rättigheter.

Ni har både skollagen och diskrimineringslagen på er sida, ALLA BARN HAR RÄTT TILL UTBILDNING!

Specialpedagogiska myndigheten har bra info och tips, här har ni länken: Epilepsi och inlärning

Jag är med i gruppen Allt om Epilepsi som startades i höstas, vi kommer lyfta många aspekter kring Epilepsi. När det blir fokus på skola kan jag inte säga men vi alla har det som en fråga som ligger oss nära. Följ oss gärna på instagram och Facebook.

Instagram Allt om Epilepsi

Facebook Allt om Epilepsi

Nu börjar det äntligen komma lite mer forskning kring Epilepsi och inlärning, här finns en engelsk studie som tar upp mycket nyttigt. Läs gärna!

https://www.youngepilepsy.org.uk/dmdocuments/ChessReport-2014.pdf

Sköt om er allihop där ute, imorgon firar vi Världsepilepsidagen! 

Min version av 10 års utmaningen

2009 till 2019... Vad ska man säga? Mer än en helt annan tjej, vissa tyckte inte om förändringen. De är inte längre mina vänner heller, men alla andra och framför allt jag. Tycker mer om den jag är idag 2019 än personen som gömmer sig bakom kameralocket. 

2009 version av Ulrica skämdes över sig själv, hade inte något självförtroende eller självkänsla alls. Jag hade få vänner, svårt med tillit, att umgås i stora sällskap, surra med nytt folk. Jag kunde knappt fatta egna beslut, så jag bad nästan alltid någon annan att bestämma åt mig. Vid konflikter blev jag så rädd att jag hellre bokstavligen sprang därifrån än att lugna sig och prata ut. Och massor annat tok som jag inte velat känna av. Men året 2009 var då jag fick nog, mina närmsta vänner också, det var dags att ta tag i livet. Erkänna hur dåligt jag verkligen mådde och börja jobba på en förändring. Bilden är tagen av min vän Anna före eller efter hon följde med mig på min första riktiga terapistund. Det var en av de värsta och bästa dagarna i mitt liv, hade aldrig klarat av att gå dit om inte Anna följt med. Den dagen var starten på ett nytt liv. 

Åren gick, jag gick i terapi i flera år, hade två fantastiska kvinnor som verkligen hjälpte mig. Har sagt det förr, jag skäms inte över att jag gått i terapi utan är stolt över det. Utan den hjälpen hade jag aldrig tagit mig hit där jag är idag. Det är inte smärtfritt, det krävs enormt mycket energi och viljestyrka att förändra ens liv. Att ta tag i det som gör så ont så man inte vill inte ens tänka på det, men gör man inte det som kommer det alltid ligga kvar och skada dig. Jag menar inte att det "förflutna" försvinner, det gör det aldrig men om man bearbetar erfarenheterna är det lättare att bära med sig och man kan lära sig mycket som hjälper en i framtiden. Min ryggsäck är en stor anledning till varför jag är som jag är, varför jag bryr mig så mycket om att hjälpa barn med Epilepsi, hur jag är som förskollärare, hur jag är som vän och medmänniska.

Är det något som jag verkligen fått träna på under dessa år så är det att stå upp för mig själv och det jag vill/kan. Inte bara vänner som påpekat det, utan även chefer. "Du är kan mer än du tror", det börjar smälta in nu men har fortfarande svårt att ta emot beröm. 

Något jag varit väldigt dålig på tidigare, konflikter det har jag fått träna på mycket de senaste åren. 

Att arbeta inom förskolan eller all social verksamhet innebär att man träffar på kollegor, chefer, föräldrar m.m. och ibland skär det sig. Det blir missförstånd, man tycker/tänker olika för vi har ju alla våra ryggsäckar med erfarenheter. Mina första år som förskollärare höll jag mig ganska mycket i lä, lät äldre mer erfarna kollegor ta de svårare samtalen. Jag "smet" lite tills min chef och en annan kollega hjälpte till att bygga upp mitt självförtroende och gav mig tips att hantera detta. 

Idag kan jag fortfarande känna mig osäker i vissa situationer, men då är det så skönt att jag äntligen kan säga utan att skämmas "det här känns jobbigt, kan vi hjälpas åt" eller "har du tips hur jag kan göra här"? 

Min ryggsäck påverkar mig fortfarande stundvis, speciellt under sjukskrivningen som varit. Men det är lättare att hitta stabilitet  nu, för tack vare att jag en gång tagit tag i allt det där jobbiga så vet jag att jag kan ta mig upp. Jag har verktyg att hantera svåra situationer, plus att jag har underbara vänner och kollegor på jobbet. Chefer som bryr sig mer än jag förstår själv ibland. 

Alla gör vi misstag, ofta flera gånger per dag. Det brukar jag säga till mina studenter, misstag är bra det är då man har chansen att lära sig något nytt. Testa på ett annat sätt och försöka undgå att göra lika stort misstag igen. Det är viktigt att påminna sig själv om det också.

2019:s Ulrica är jag nöjd med, det finns många saker att fortsätta utveckla både personligt och professionellt. Men detta årets utmaning är nog i första hand att hitta balansen på jobbet igen. Från att vara den som är i skuggan så har jag blivit en förskollärare som gärna hjälper till med allt och som många gärna rådfrågar, vilket är roligt. Men jag måste hitta en bättre balans, med lagom ansvar och att återhämtningen fungerar.

Personlig utveckling, det är väldigt viktigt för mig. Att inte stanna upp och fastna i ett mönster, det blir rätt tråkigt till slut. 

Inte hade jag tänkt 2009 att jag skulle stå inför folk och föreläsa med en professor. Det fanns inte på världskartan, trodde inte heller att min vänskapskrets skulle bli så stor. 

Vi får se vad framtiden innebär... Mer kunskap om Epilepsi och Inlärning, det är ett av mina mål iaf!