söndag 10 februari 2019

Epilepsi och Inlärningssvårigheter

Många av er som läser min blogg brukar uppskatta när jag skriver om inlärningssvårigheter kopplat till Epilepsi. Det gläder mig enormt, eftersom det är något som ligger mig väldigt nära hjärtat. Jag är en av dem som fick kämpa genom hela skolgången utan vetskapen att min Ep orsakat minnesproblematik, koncentrationssvårigheter och inlärningssvårigheter. Det fick jag veta när jag var 25 år, då gjordes min utredning men det är inte det viktiga idag. Jag får ofta meddelande via FB i Messenger från föräldrar som har barn med Epilepsi och som har svårigheter i skolan, ni ber om tips och råd. Det gör mig både glad och sorgsen, glad att ni ber om mina erfarenheter och tips. Sorgsen för jag inser hur otroligt många barn där ute som kämpar i skolan, och ni föräldrar som kämpar mot skolans okunskap att möta dessa barn.

Jag kan inte ge ett tips som fungerar för alla, våra hjärnor är olika, epilepsin påverkar oss alla på olika sätt. Samt jag är ingen expert, jag har livserfarenhet med min epilepsi men inte alla andras. Jag kan däremot ge lite tips till er föräldrar att fundera kring, saker som har hjälpt mig och barnens rättigheter.

  • Be er epilepsiläkare att ert barns ska utredas för inlärningsförutsättningar. Utan intyg får man ingen hjälp i skolan tyvärr.
  • Beroende på hur svårt barnet har i skolan, be om en individuell studieplan för ert barn.
  • Leta efter ert barns styrkor - alla har styrkor på något sätt. Där ska inlärningen börja att byggas på.
  • Hur lär sig ditt barn på bästa sätt? Testa er fram (tips på bok: Så arbetar du med Lärstilar, 2007)
  • När på dagen är ditt barn som piggast? Det är under de "pigga" tiderna barnen ska ta de svåraste. (för mig, t.ex. matematik och engelska)
  • Anpassa schemat utifrån barnet, se till att ert barn får möjlighet till återhämtning/vila. Barn med Epilepsi blir lätt hjärntrötta. Känslan är svår att beskriva men det känns lite som när man är superstressad och hjärnan bara stänger av. Det spelar ingen roll vad lärare eller förälder säger, hjärnan säger STOPP, det går inte ta emot mer info nu. 
  • INGA LÄXOR! - Ett barn med epilepsi som går i vanlig skola är oftast helt slutkörd, kanske efter halva skoldagen redan. Att tvinga barnet till läxläsning på eftermiddagen/kvällen är helt meningslöst. Barn/ungdomar har inte ork eller förmåga att lära sig något när hjärnan är slutkörd. Om man tvingar ett barn som är helt slut efter skolan att ändå göra läxor kan det sätta för stor press på barnet vilket orsakar psykisk stress och som i sin tur sedan kan orsaka Epilepsianfall, de behöver inte ske direkt. Det kan ta dagar, månader innan anfallet kommer av psykisk stress. Men det är en farlig triggare!
Praktiska tips
  • Dator kan underlätta för många, barn med Ep kan ha motoriska svårigheter, då krävs det enormt med energi att hålla i en penna istället för att skriva på datorn. Låt barnen använda energi till inlärning istället, inte hålla i en penna. Jo på bildlektion kanske. 
  • Eget studieschema, anpassat efter barnets behov.
  • Ge mer TID såsom anpassad provtagning t.ex. längre tid, uppdelade prov.
  • Bildstöd (för mig kan en bild intill informationen jag ska lära mig hjälpa till att trigga igång minnet).
  • Lära med hela kroppen, muskelminne är bra att använda sig av om man har minnesproblematik. Diskutera, muntlig inlärning och koppla till upplevelser och känslor kan också underlätta.
  • "Skummläsa" kan vara jättesvårt, hjälp till att plocka ut det viktigaste. 
  • Personlig resurs (speciellt in svårigheterna är stora)
  • Dubbel/trippelkolla att barnet med epilepsi verkligen förstår. Ju äldre vi blir desto svårare är det att be om hjälp, erkänna när man inte förstår eller hänger med i samma tempo som resten av klassen. 
  • Bygg mycket på självkänslan och självförtroende, det tär väldigt på ens självkänsla att misslyckas gång på gång i skolan. Som barn kan man inte se att man gör sitt bästa och det oftast är skolan som misslyckas inte barnet. Man klandrar sig själv tyvärr och jämför sig med sina kamrater. 
Det absolut viktigaste är att sätta rimliga gränser, vad orkar och klarar just mitt barn? Ta hjälp av er epilepsiläkare/sköterska och specialpedagog. Kämpa för era barns rättigheter till hjälp och anpassning i skolan. Har ni intyg är skolan skyldig att göra anpassningar. Men jag vet också hur det är med ekonomin tyvärr. Även om ekonomin är kass tar det inte bort era barns rättigheter.

Ni har både skollagen och diskrimineringslagen på er sida, ALLA BARN HAR RÄTT TILL UTBILDNING!
Specialpedagogiska myndigheten har bra info och tips, här har ni länken: Epilepsi och inlärning

Jag är med i gruppen Allt om Epilepsi som startades i höstas, vi kommer lyfta många aspekter kring Epilepsi. När det blir fokus på skola kan jag inte säga men vi alla har det som en fråga som ligger oss nära. Följ oss gärna på instagram och Facebook.
Instagram Allt om Epilepsi
Facebook Allt om Epilepsi

Nu börjar det äntligen komma lite mer forskning kring Epilepsi och inlärning, här finns en engelsk studie som tar upp mycket nyttigt. Läs gärna!

Sköt om er allihop där ute, imorgon firar vi Världsepilepsidagen! 

Höstmörker och blinkand ljus

Beroende på vart man bor i vårt långa land som kommer mörkret smygandes nu, här i Sundsvall kommer mörkret fort nu. I fjol skrev jag ett inl...