NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI

Äntligen känner jag att jag har hittat något handfast! Socialstyrelsen håller på att skapa nationella riktlinjer vad det gäller Epilepsi, hur allt ska gå till från första anfallet, till läkarkontakt undersökningar, behandlingar m.m. Eftersom det nu handlar om vart man bor, har du tur bor du där kompetensen finns, har du otur får du knappt tid att träffa din läkare. För mig känns det här som en enorm seger, vi är på väg framåt även om det finns jättemycket att göra. Det står mycket matnyttigt i rapporten men jag sökte bara det som är mest intressant för mig nämligen kopplingen mellan Epilepsi och Inlärning.

"Neuropsykologisk utredning vid misstänkta kognitiva svårigheter (Rad i tillstånds- och åtgärdslistan: C15) Vid epilepsi ökar risken för kognitiv påverkan, framförallt avseende uppmärksamhet, minne, exekutiva funktioner och språk. Kognitiv nedsättning hos barn och ungdomar kan dessutom leda till betydande beteendepåverkan på grund av överkrav. Orsakerna till kognitiva svårigheter vid epilepsi är multifaktoriella. Många epilepsisyndrom som debuterar i barndomen är till exempel associerade med intellektuell funktionsnedsättning. Även behandling med antiepileptiska läkemedel kan medföra kognitiv påverkan. Kognitiva nedsättningar vid epilepsi kan sällan behandlas så att de minskar eller försvinner. En neuropsykologisk utredning kan ge personer med epilepsi och deras närstående kunskap om individens kognitiva svårigheter och därigenom öka möjligheten att kompensera för eventuella nedsättningar genom kognitiva strategier.  För barn kan den neuropsykologiska utredningen även ligga till grund för adekvat hjälp i förskola och skola samt remiss för hjälp inom habiliteringen. Den neuropsykologiska utredningen kan ofta särskilja kognitiva effekter av sjukdomen från läkemedelsrelaterade effekter. En neuropsykologisk utredning görs av neuropsykolog eller av psykolog med kunskap om epilepsi och kognition och innefattar en utredning med en uppsättning vedertagna tester. Vårdinsatserna till de här personerna samordnas ofta inom ramen för ett epilepsiteam och resultat från den neuropsykologiska utredningen kan bland annat ligga till grund för arbetsterapeutens insatser. Det föreligger stor brist på neuropsykologer och psykologer med kunskap om epilepsi. Personer med epilepsi och misstänkta kognitiva svårigheter utreds i för liten utsträckning. 
Motivering till rekommendationen
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda neuropsykologisk utredning till barn, ungdomar och vuxna med epilepsi och misstänkta kognitiva svårigheter. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor till mycket stor svårighetsgrad samt att patientnyttan är mycket stor eftersom åtgärden ger ett underlag för att sätta in åtgärder med stor påverkan på olika delar av livet. Kunskap om kognitiva svårigheter ökar förutsättningarna för stöd och hjälp i vardagen, med studier och i arbetsliv. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt, men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet genom ett systematiskt konsensusförfarande".

Citat från NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID EPILEPSI SOCIALSTYRELSEN sid 26-27

Det skall också sägas att rapporten inte är färdig fören om drygt ett år. Men det finns mycket bra fakta där. Ni hittar den här: Nationella riktlinjer för vård vid Epilepsi

Vi fortsätter kämpa tillsammans, för en bättre framtid för alla med Epilepsi och framför allt. En rättvis skola för alla barn!